Majka dečaka sa autizmom Olivera Milenković i predsednik udruženja "Autizam - pravo na život" Dario Rosi u Novom danu govorili su o svakodnevnom životu roditelja i dece sa autizmom. Kako kažu, "nisu super ljudi, već normalni ljudi koji zahtevaju da žive normalno". "I da naša deca žive normalno, barem što je bolje moguće", kažu gosti N1.

Upućena su pisma na adrese ministra zdravlja, ministra prosvete, ministra za rad i socijalna pitanja, sekretara za socijalnu zaštitu u gradskoj upravi i predsednika države u kojima se zahtevaju odgovori na neka od otvorenih pitanja vezana za probleme sa kojima se suočavaju osobe sa autizmom i njihovi roditelji.

U pismima se navodi da ne žele pisani odgovor na ta pitanja, već su dali rok nadležnima da se do 2. aprila „nešto zaista i uradi“.

„Naša ideja je bila, pošto prepiske i komunikacije između roditelja i udruženja roditelja i sistema traju predugo, decenijama, ne vode ničemu, ne vodi do onoga što je suština, suštinska promena i boljitak za tu decu. Mi smo rešili da je krajnje vreme da se postave rokovi, zahtevali smo reakciju“, kaže Dario Rosi.

Najavio je tribinu koja se održava sutra, jer su, kako kaže, odustali od okruglog stola, jer zahteva sagovornike.

„Napravićemo sutra presek naše kampanje, koju ćemo nastaviti, jer nismo zadovoljni postignutim rezultatima i reakcijama. Posle svakog koraka unapred, usledila su dva koraka unazad, nismo zadovoljni pomakom“, kaže Rosi.

Majka autističnog dečaka Lazara, o kome N1 emituje film u ponedeljak u 20h, Olivera Milenković kaže da u Srbiji nije lako biti majka kako god okrenete, a nije lako ni ne biti majka.

„Mi smo hteli da otvorimo ta vrata i da pokažemo kako to izgleda. Vrlo je komplikovano, morate da se suočite sa gomilom stvari, to je nešto što se ne vidi kad vam donesu bebu. Nemate psihološku podršku, nemate stručnu podršku, uljuljkavaju vas da će sve biti u redu, da vam je dete razmaženo…“, kaže ona.

Govoreći o osnivanju registra osoba sa autizmom, Rosi kaže da je kranji rok prvi januar.

„Neophodan je, jer svaka zdravstvena politika prema bilo kojoj bolesti mora krenuti od toga prema tome koliko ima osoba. Danas se priča o tome da je odnos jedan na 59, a pojavio se podatak da se očekuje da taj odnos bude 1 prema 1. Sa neodstatkom registra ne možemo da kreiramo zdravstvenu politiku. Gubi se vreme, nemamo nešto što se zove struka“, kaže on.

Olivera Milenković kaže da je pitanje kako stvari da se učine vidljivim.

„Ogroman problem u ovoj zemlji jesu ti nevidljivi ljudi. Imate roditelje koji vrlo permanentno izbegavaju da se suče sa dijagnozom do polaska u školu, a imate i neku stigmatizaciju na nivou društva, a nema podsticaja da se takva praksa prekine“, kaže ona.

Rosi kaže da je autizam vrlo složen poremećaj.

„Spektar autizma je vrlo širok, obuhvata razne vrste specifičnosti, razne vrste stanja“, kaže on.

Milenković kaže da u autizmu, nažalost, nema brzih i lakih rešenja.

„Mi smo često, kao grupa, roditelji, meta lovaca u mutnom, prodavaca magle, nekih metoda, koje navodno leče autizam. Bavljenje autizmom zahteva vreme, posvećenost i kontinuitet. Bez pomoći ne možete da funkcionišete“, kaže ona.

Ističe da svako od njihove dece ima neku specifičnost i neki talenat za nešto.

„Ako vi dete stalno terate da radi nešto što mu ne ide, imaćete neuspešno dete. Postoje neke stvari koje jesu neka vrsta talenta, ali ako to zanemarite, onda će to dete zauvek biti neuspešno“, kaže Milenković.

Govoreći o Centru za autizam, Rosi kaže da postoji svuda.

„On bi u prvom bio jedna naučno istraživačka ustanova, čvorište razrešenja problema“, kaže Rosi.

Kako kaže, autizam zahteva kontinuirani pristup koji će detetu obezbediti podršku u svim fazama života.

„Nije teško primeniti nešto što već postoji, potrebna je dobra volja, multisektorski pristup, saradnja roditelja, da se sakupimo oko minimuma zajedničkih interesa da pokušamo da to uradimo za svog života“, kaže Olivera Milenković.

Rosi kaže da se ne prepoznaju primeri dobre prakse, a postoje.

Kako kažu gosti N1, nisu super ljudi, već normalni ljudi koji zahtevaju da žive normalno.

„I da naša deca žive normalno, barem što je bolje moguće“, kažu gosti N1.