Spinalnu mišićnu atrofiju ima 107 osoba u Srbiji, višestruki problemi obolelih

Zorica Dragojlović je devojčica od pet i po godina koja boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1. Terapija lekom Spinraza poboljšala joj je kvalitet života.

"Mi smo imali tu sreću da je ona sa tri godine dočekala tu terapiju i benefit terapije se vidi. Ona ima pet i po godina i živa je", navodi njena majka Ljiljana Dragojlović.

Avgust je mesec podizanja svesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji, a i ukazivanja na probleme sa kojima se oboleli i njihove porodice svakodnevno susreću.

"Bez obzira što ta deca primaju terapiju, da bi se video bolji napredak i učinak same terapije, je fizikalna terapija koju mi roditelji moramo da sprovodimo tri do četiri puta nedeljno. Druga stvar je potrošni materijal koji je kod dece koja su kasno počela sa terapijom svakodnevno neophodan", navodi Dragojlović.

Roditelji to sami finansiraju. Ljiljana Dragojlović, razlog za to vidi u malom broju dece koja su u situaciji u kojoj je njena ćerka, a i u tome što država smatra da je tuđa nega i pomoć u iznosu od 30 hiljada dinara dovoljna za potrošni materijal.

U Udruženju "SMA Srbija" bore se za ranu dijagnostiku i dostupnost terapije svima, a prema njihovim podacima ima ih 107.

"Kada govorimo o ranoj dijagnostici, studije na do sada tri odobrena leka pokazuju da ukoliko se lek da u prvim danima života, pokazuje jedan normani motorni razvoj. A da bi se to ostvarilo nepohodan je taj skrining dece na rođenju koji se u Americi radi u 50 zemalja, radi se i u Evropi, postoji pilot projekat. A u Srbiji od pre godinu dana postoji nacionalni program za borbu protiv retkih bolesti gde postoji plan za skrining po rođenju za ovu bolest. To nam je prvi cilj", navodi Marija Krstić iz Udruženja "SMA Srbija".

Spinraza je prva terapija odobrena pre dve godine u Srbiji, nakon čega su odobrene još dve, koje su, prema rečima predstavnika Udruženja poboljšale kvalitet života obolelima od ove bolesti.

U najtežem kliničkom obliku koji se javlja nakon rođenja, bolest dovodi do gubitka pokreta, nemogućnosti samostalnog disanja i gutanja hrane i zavisnosti od aparata za disanje i veštačke ishrane.