"Čekati organ u Srbiji jednako je dobiti na lotou": Ivani je najvažniji poziv u životu stigao iz Minska
"Najvažniji poziv u životu" u Srbiji čeka oko 2.000 ljudi. Toliko njih, odraslih i dece, nalazi se na listi čekanja za transplantaciju organa. Ivana Jović koja je imala nasledno oboljenje bubrega, najvažniji poziv u Srbiji nije dočekala, ali je on stigao iz inostranstva. Za njega je morala sama da prikupi novčana sredstva.
Ivana je imala 17 godina kada je sa svojom porodicom otišla na preventivni pregled.
"Moja mama je imala policističnu bolest bubrega i njoj je rečeno da je to nasledna bolest i da prekontroliše svoju decu. Sećam se, mama, tata, sestra i ja otišli smo u dom zdravlja da sestri i meni urade ultrazvuk i da se vidi da li imamo nešto", navodi.
Pokazalo se, ističe, da njena sestra nije nasledila bolest, ali su njoj pronašli ciste na bubrezima.
"U tom trenutku, na licima mojih roditelja videla sam bol, strah i neizvesnost. Meni u tom trenutku dijagnoza nije bila nikakva drama. Imala sam 17 godina. Posle tog pregleda, sećam se, otišla sam u školu i uopšte se nisam preterano uzbuđivala. Smatrala sam, mama se razbolela u pedesetim, ako se meni bolest na taj način ispolji, ima vremena do tad, a možda i ne bude tako. Uopšte nisam imala realnu sliku o tome šta to zapravo jeste", objašnjava Ivana.
Ivanina mama krenula je na dijalizu u pedesetim godinama i nakon dve godine transplantirana je u Srbiji.
"Meni je tada pedeset godina bilo, kao milenijumima daleko. Tako da sam ja potpuno opušteno otišla u skolu na nastavu bez imalo brige", seća se.
Ono što je bilo do nje u tom trenutku jeste da ide na kontrole.
"Prvo su te kontrole bile jednom godišnje - dakle rade se rezultati krvi i tu se proverava nivo funkcije bubrega. Ti rezultati su išli od lošijeg ka gorem. Nikako nisu mogli da se poprave. Bolest je napredovala i nije bilo terapije. Kod doktora idete po sve lošije i lošije vesti i to je nekako ono što je frustrirajuće - kad malo sazrite i postanete svesniji da se taj trenutak dijalize bliži, a vi ništa ne možete da učinite. Gledate kako idete ka tome i ne možete ništa da promenite, da utičete na tok bolesti", navodi sagovornica portala N1.
Upravo je odlazak na dijalizu, kaže, postao trenutak kada se suočila sa realnošću. Dijalizi je prethodila trudnoća. Ivana je postala mama, a kako navodi, trudnoća je i ubrzala sam tok bolesti.
"Moja ćerka je imala tri godine kada sam krenula na hroničan program dijalize. Tada sam na koži osetila svaki ubod. Na rukama su ti dve debele nestandardne igle, kroz jednu krv izlazi, čisti se u aparatu, a kroz drugu vraća prećiščena u tvoje telo i na aparatu si svaki drugi dan po četiri sata. Uz obaveze oko deteta i posla - to je zaista bilo preteško organizovati", navodi.
Nevidljivi invaliditet
Ivana kaže da se tokom njene bubrežne bolesti osećala konstantno umorno i teško.
"Ponekad sam pomislila, mnogo sam lenja. Svi ti toksini u organizmu utiču na funkcionisanje čoveka, na brže zamaranje. Zapravo je mnogo kompleksnije jer ti spolja izgledaš potpuno normalno, a zapravo daleko od toga da je sve normalno. Pacijenti na dijalizi su sa sto posto invaliditeta, tako da su to ti nevidljivi invaliditeti", ističe.
Razmišljajući o transplataciji, Ivana se setila svoje mame i trenutka kako je njen život nakon transplantacije krenuo regularnim tokom i nadala se da će to biti slučaj i sa njom. Međutim, shvatila je da situacija nije ista kao kada je njena majka dobila organ i da su transplantacije bezmalo obustavljene.
"To je baš bio šamar, jer u tom jednom trenutku potpune bespomoćnosti i borbe za goli život, sa strahom i neizvesnošću, samo gledate kako ćete se iščupati iz situacije, a saznajete da je procedura koja se radila 50 godina u Srbiji potpuno stala", naglašava.
Tada je došla na ideju da zajedno sa ostalim pacijentima sa dijalize osnuje Udruženje "Donorstvo je herojstvo".
"Kroz udruženje smo pokušali da doprinesemo tome da transplantacija u Srbiji više ne budu misaona imenica", ističe.
Međutim, za Ivanu je transplantacija u Srbiji ostala misaona imenica. Sreća, kako kaže, uz pomoć njenog prijatelja koji je bio uporan, njen put ka transplantaciji započeo je daleko od Srbije.
"Kad nemate živog donora onda ste osuđeni na tu listu čekanja koja se kod nas ne pomera sa mrtve tačke. Moj prijatelj je saznao da u Belorusiji rade transplantacije sa preminulog donora. Nakon toga kreće jedna tromesečna borba za prikupljanje sredstava i za odlazak u Belorusiju na pripreme, stavljanje na listu i čekanje nekih šest meseci za taj najvažniji poziv. Ovde sam bila na listi 2,5 godine, a tamo sam za šest meseci dobila novi bubreg", ističe.
Odlazak u Belorusiju: "Trka da zagrlim taj novi život"
Najautentičnije, kaže Ivana, iz te avanture zvane odlazak na transplantaciju je taj što su je pozvali u petak veče i pitali da li može sutra da bude u Minsku.
"Rekla sam da mogu", ističe.
Znajući da je ipak rekla nemoguće i da u Minsku ne može biti tako brzo, krenuo je adrenalin i uzbuđenje kako organizovati put jer do kranje destinacije nema direktnih letova zbog sankcija.
"Organizovali smo privatan let do Poljske, a nakon toga taksijem do granice. Na granici je bilo filmski - tu smo bukvalno molili ljude koji su čekali na graničnom prelazu da nas prime u vozilo kako bi mogli da uđemo u zemlju jer nas sa druge strane čeka vozač iz bolnice", priseća se.
Kako kaže, naišli su na Belorusa koji je razumeo situaciju iako nije govorio engleski, a Ivana i njena pratnja nisu govorili ruski jezik.
"Pokazala sam propratno pismo iz bolnice i on nas je primio u vozilo. Kasnije smo prešli granicu i već ujutru sam bila u Minsku, spremna za transplantaciju i da oberučke prihvatim i zagrlim taj novi život", naglašava.
Hiljade ljudi u Srbiji čeka na poziv
Ivana navodi da dok je čekala poziv za transplantaciju u Srbiji nije osećala nikakvo uzbuđenje.
"Malo se zove i malo se radi. Dobiti poziv za transplantaciju jednak je šansi da dobijete na lotou", naglašava.
Za razliku od situacije u Srbiji, čekanje u Belorusiji, kaže, bilo je izvesnije ali je i transplantaciju morala da plati oko 100.000 evra.
U odnosu na našu zemlju, Republika Srpska i Crna Gora plaćaju svojim građanima transplantacije u inostranstvu, ističe,
Oko 2.000 ljudi u Srbiji čeka transplantaciju nekog organa. Bubreg čeka oko 600 odraslih i 40 dece, jetru 80, srce 50, rožnjaču njih 1.000. Podaci o broju donora u Srbiji u proteklih osam godina govore da će mnogi od njih još dugo čekati.
Broj donora u 2017. godini iznosio je 40. Od tada, taj broj je sve manji i manji, a samo dva donora bilo je u 2022. godini.
Prema podacima Ipsosa i Ministarstva zdravlja, brojne su predrasude zbog koji se ljudi teško odlučuju na donorstvo.
Najviše njih veruje da će organe na kraju dobiti ljudi koji plate za njih, a ne oni kojima su potrebni. Njih 26 odsto još smatra da je doniranje protivno njihovim religijskim opredeljenjima. Više od 20 odsto se boji da im se lekari neće boriti za život, a ako to bude potrebno, da bi nekome dali njihove organe.
Život posle transplantacije - "sad mi nije ništa"
"Ja volim da kažem u šali - sad mi nije ništa. Uzimam lekove ujutru i uveče, idem na redovne kontrole. Mogu da jedem i pijem šta hoću ali najvažnije od svega jeste snaga, jer kada ste bubrežni pacijent, energija curi zbog količine toksina koja se taloži u organizmu", tako Ivana opisuje svoj život nakon uspešne transplantacije bubrega.
Kako kaže, sada je nastavila život.
"Bavim se detetom, poslom, udruženjem i tu ulažem svu svoju energiju", ističe.
Ono što joj je davalo snagu u visedecenijskoj borbi za bubreg jeste, kako navodi, volja za životom.
"Dvadeset godina znam za bolest", ističe.
Šta je potrebno uraditi kako bi doniranje postalo praksa, a ne "sreća"?
Ivana kaže da se Udruženje "Donarstvo za herojstvo" zalaže da se usvoje izmene i dopune Zakona o presađivanju ljudskih organa, s obzirom na to da je pre tri godine Član 23 ovog zakona proglešen neustavnim.
Neopodno je, kaže i da se napravi sistem, osnaže bolnice, da postoje koordinatori za doniranje...
"Primera radi, mi smo početkom godine imali 30 saglasnosti za doniranje organa od porodica, dok je Hrvatska imala 90. Razlika je ogromna", navodi.
Potrebno je, ističe i da se napravi nacionalna strategija za transplantaciju i dodaje:
"Kažu da je transplantacioni sistem pokazatelj zdravstvenog sistema cele zemlje."
Te onda, znamo kakav je naš.
Koje je vaše mišljenje o ovoj temi?
Pridružite se diskusiji ili pročitajte komentare