Kako žive oboleli od celijakije u Srbiji: Ozbiljna bolest koju mnogi olako shvataju

Zdravlje 25. maj 202409:33 21 komentara
Privatna arhiva/Tea Gašpar Kovačič, Shutterstock/StorKiss/Scorpp

Celijakija se zasniva na činjenicama, ne na ličnim utiscima. Puno je ljudi pokušalo da se okoristi o ovu bolest na uštrb obolelih. Smatram da nas je to u mnogome unazadilo u odnosu na svet gde celijakičar zaista može da živi normalno. Pojavila se gomila obolelih koji dele savete i pričaju javno u ime svih nas i celijakiju predstavljaju kao nešto lako i "kul", ali ona to ni u kakvom slučaju nije, kaže za portal N1 Tea Gašpar Kovačič, koja od svoje desete godine ima dijagnozu celijakije, iako je prve simptome imala čak četiri godine ranije.

Tea je po struci master teoretičar umetnosti, ali je u svetu celijakije poznatija kao Glutenfree Tea koja vodi blog o celijakiji, bezglutenskoj dijeti i životu, organizuje kulinarske radionice i aktivno učestvuje u širenju svesti o ovoj bolesti. U razgovoru za portal N1 ukazuje na ozbiljnost problema koje imaju oboleli od celijakije koje često ne prepoznaju ni njihovi najbliži – članovi porodice.

„U poslednje vreme se sve više srećem sa mladim roditeljima čija deca imaju celijakiju, a da oni nisu svesni ozbiljnosti problema. Oni svesno ugrožavaju živote svoje dece dajući im kako oni kažu ‘pomalo glutena’ ne bi li im ‘ojačali imunitet’. Čak mi je i pedijatrica moje dece rekla da ne može dopreti do svesti pojedinih majki čija su deca celijakičari“, ukazuje naša sagovornica.

Ona ističe da je za nju to – tragično i nedopustivo u vremenu kada je do informacija mnogo lakše doći nego pre.

„Apelujem na roditelje obolele dece i same obolele da se edukuju i da šire svest o problemima sa kojima se svakodnevno srećemo, kako bi svojoj deci i sami sebi obezbedili bezbedan i zdrav život“, navodi ona.

Privatna arhiva/Tea Gašpar Kovačič

Tea Gašpar Kovačič ističe da u Srbiji postoji samo jedan (za celijakičare bezbedan) restoran bezglutenske hrane – i on se nalazi u Beogradu.

„U prodavnicama izvan Beograda na policama možete da pronađete dva do tri proizvoda bez glutena, gde su pritom cene basnoslovne. U vrtićima i školama ne postoje menze koje nude siguran bezglutenski obrok. U javnim bolnicama ne postoji siguran bezglutenski obrok, pa tako osobe obolele od celijakije ukoliko bi morale da ostanu u bolnici na neko određeno vreme, moraju da angažuju porodicu ili rodbinu da im svaki dan donose hranu“, ukazuje Tea.

Ona ističe da je celijakija ozbiljna sistemska bolest i da svako konzumiranje i najmanje mrvice glutena – čak i u tragovima  – može da ima teške posledice po zdravlje obolelog od celijakije.

„Svaki oboleli je priča za sebe jer svaki organizam je drugačiji i drugačije reaguje na određeni nivo glutena, na određeni način tj. određenim simptomom. Nekada konzumacija glutena prilikom bezglutenske dijete neće izazvati vidljiv simptom, ali će trajno poremetiti organizam obolelog kojeg on neće biti svestan u tom trenutku. Ukoliko oboleli nastavi da upražnjava konzumiranje i najmanje količine glutena s vremena na vreme, sistemski će oštetiti svoj organizam tako da mu bezglutenska dijeta više ne može pomoći. Bolest tada napreduje i izaziva najteže posledice po organizam, a to su refraktorna celijakija (kada obolelom više ne pomaže ni ishrana bez glutena) i limfom tankog creva“, upozorava Tea Gašpar Kovačič.

Ključni problemi obolelih od celijakije u Srbiji

Neupućenost društva, javnih institucija, lekara, prosvetnih radnika, ugostitelja itd, neznanje o celijakiji, neznanje o životu obolelih nakon postavljanja dijagnoze, neozbiljnost i neodgovornost samih obolelih prema svom zdravlju i širenje neproverenih informacija o sigurnosti proizvoda koje bi oboleli smeli da konzumiraju su, kaže, samo neki od ključnih problema koje oboleli od celijakije imaju u Srbiji.

„Pre svega neupućenost, a nakon toga ono što je nekako uzročno posledičan sled događaja je loš kvalitet života obolelog, kako društveni tako i zdravstveni“, navodi Tea Gašpar Kovačič.

Programi posvećeni obučavanju zdravstva, prosvete i ugostiteljstva, kulinarske TV emisije koje bi imale i edukativni sadržaj kako voditi život i spremati hranu bez glutena, edukativne radionice za ugostitelje, informativna predavanja za prosvetne radnike, kampanje u saradnji sa velikim lancima marketa u zemlji, veći izbor proizvoda bez glutena, ukidanje poreza na hranu bez glutena i time smanjivanje cena koje su nerealne za običnog čoveka, samo su neki od predloga kako poboljšati život osoba obolelih od celijakije.

Nije lični izbor, već – lek

Celijakija i bezglutenska dijeta čine neraskidivi lanac kod osoba koje boluju od celijakije.

„Međutim dok bezglutenska dijeta može da bude kod nekih ljudi samo stvar ličnog izbora, kod osoba koje boluju od celijakije ona je jedini lek za zdrav i normalan život“, upozorava naša sagovornica.

Ove dve dijete bez glutena u tom slučaju ne znače isto, ukazuje ona.

„Kod osoba koje samovoljno pređu na ovakav način ishrane, iz bilo kojih razloga osim zdravstvenih, mnogo je lakši nego kod osoba koje imaju celijakiju. Razlika je u jednoj frazi koja celijakičarima u mnogome otežava život – mogući tragovi glutena. Kada ljudi sa celijakijom jedu gluten (protein koji se nalazi u pšenici, raži i ječmu), čak i u tragovima, njihovo telo pokreće imuni odgovor koji napada tanko crevo. Tada dolazi do oštećenja crevnih resica koje oblažu unutrašnji zid tankog creva i podstiču apsorpciju hranljivih materija. Kada se resice oštete, dolazi do prekida apsorpcije hranljivih materija u organizam. Nivo glutena koji ove osobe ne smeju da unesu u organizam je manji od 20 ppm-a (parts per million), to znači da osoba obolela od celijakije sme da unese manje od 10 mg glutena u organizam kada se saberu sve namirnice koje pojede u toku dana“, objašnjava Tea Gašpar Kovačič.

Jedini lek je, dodaje – doživotna bezglutenska dijeta koja dovodi do oporavka sluznice tankog creva, smanjuje simptome i sprečava komplikacije te je potrebno njeno striktno sprovođenje.

„Ono što je zanimljivo jeste da je celijakija genetska bolest i da se gen prenosi s roditelja na dete. Skoro 40 odsto ljudi na svetu ima gen za celijakiju, ali se samo kod jedan odsto ljudi ona razvije u toku života. To znači da nije obavezno da svaki roditelj obolelog ima celijakiju i da će se celijakija razviti kod svakog deteta kome je roditelj preneo gen“, kaže naša sagovornica.

Privatna arhiva/Tea Gašpar Kovačič

Tea kaže da je na bezglutenskoj dijeti 25 godina.

„Imam kožni vid celijakije, Duhring-dermatitis herpetiformis. Herpetiformni dermatitis predstavlja najčešću kožnu manifestaciju poremećaja povezanih s glutenom. To je hronična upalna kožna bolest s relapsima polimorfnih lezija koje izazivaju jak svrab (u daljem tekstu During). Majka sam dvoje dece, koji takođe nose moj gen za celijakiju, i zbog kojih dodatno svakodnevno strepim da će jednog dana i oni morati da žive ovakav stil života kao ja“, navodi ona.

Vodeni plikovi koji krvare

Svaka priča obolelog od celijakije je, kaže –  jedinstvena.

„Ali on što nas sve povezuje jeste mukotrpan proces otkrivanja bolesti i dobijanja konačne dijagnoze. Tako je i moj put do bezglutenske dijete bio trnovit, kako za mene tako i za moje roditelje. Prve simptome su primetili kada sam imala šest godina, ali kako oni nisu bili tipični za celijakiju, ona mi nije dijagnostikovana naredne četiri godine. Vodeni plikovi na određenim delovima tela koji se iznova i iznova pojavljuju, pucaju i krvare, bili su moja svakodnevnica pune četiri godine. Najveća briga bila je moja krvna slika koja se pored lekova koje sam dobila da pijem protiv Duringa iz dana u dan pogoršavala“, priča naša sagovornica.

U tom trenutku, kaže, nijedan doktor nije njen During povezao sa celijakijom.

„Sve dok se nije pojavila jedna žena, po struci dermatolog, koja je mojoj mami na ulici, videvši mene, rekla da je During ustvari netipični oblik celijakije i da je neophodno preći na bezglutensku režim ishrane. Moji roditelji su već odavno bili upoznati sa ovim režimom ishrane jer jer mojoj mlađoj sestri dijagnoza celijakije bila postavljena po rođenju. Međutim ono šta nisu znali jeste to da je nekada potrebno i do godinu dana da se organizam očisti od glutena i da telo počne da reaguje na bezglutensku dijetu. Tako sam ja tek iz drugog pokušaja bezglutenske dijete i ostala na istoj do danas“, kaže Tea.

Deca nose gen

Budući da su u njenoj porodici sa celijakijom upoznati još od 1993. godine, da je imaju i Tea i njena sestra, kao i da znaju da im je gen za celijakiju preneo tata koji ga takođe ima – u njenom slučaju se, kaže – skrining cele porodice podrazumeva.

„Celijakija je autoimuna, genetska bolest i veoma je važno da se, ako jedan član porodice ima celijakiju, genetika uradi svim ostalim članovima porodice, kako bi se ustanovilo ko je sve nosilac gena za celijakiju. Članovi porodice koji nose gen za celijakiju DQ2 ili DQ8, ne moraju da razviju celijakiju tokom svog života, ali je važno da jednom u dve godine provere antitela na gluten, kako bi bili sigurni da se celijakija nije razvila“, objašnjava Tea.

Kažu: „Jedva da ima brašna u jelu, neće ti biti ništa“

Problem celijakičara je i borba sa okolinom i često dobronamernim izjavama poput : „Proja je samo od kukuruznog brašna, tu nema glutena“ (a gotovo uvek ima jer se kukuruz melje na istim mlinovima na kojima i pšenica). Ili, na primer: „Ima samo mala kašičica brašna u celom jelu, neće ti biti ništa“…

Postoje i oni manje dobronamerni, što se obolelima od celijakije dešava kada u nekom restoranu naruče, na primer – „čisto meso,  samo posoljeno, ispečeno u čistom tiganju na kojem ništa nije prethodno pečeno“, a dobiju odgovor da je to upravo tako i učinjeno. A nije. Pa posledice po zdravlje obolelog mogu da budu velike.

Naša sagovornica, ipak, smatra da okolina nije kriva za neupućenost o celijakiji i ozbiljnosti bezglutenske dijete.

Bezglutenska dijeta celijakičara nije hir!

„Edukacija je ključni faktor u smanjenju ovakvih situacija koje mogu da zabole emotivno, ali i da ozbiljno ugroze zdravlje obolelog od celijakije. Kako neko ko nema nikakve veze sa celijakijom može da zna da se to kukuruzno brašno, koje po prirodi ne bi trebalo da sadrži gluten, proizvodi u istoj fabrici gde i pšenično i da sadrži preko 400ppm-a glutena u sebi?
Čuvena rečenica: ‘Bezglutenska dijeta je samo hir’ i dan danas se proteže na društvenim mrežama u komentarima osoba koje nemaju nikakvo znanje o celijakiji, koje nikada nisu videle posledice nelečene celijakije ili nepridržavanja dijete kod obolelog. Kada bi se bezglutenska dijeta više povezivala sa celijakijom, a ne sa ličnim izborom određenog režima ishrane poznatih ličnosti i sportista, možda bi ljudi shvatili da ona nije samo hir već ozbiljna terapija osobama obolelih od celijakije“, navodi Tea.

View this post on Instagram

A post shared by Tea Gasspar (@glutenfreetea)

Kontaminacija glutenom: Sočivo se seje sa ječmom

Gluten je protein koji se nalazi u određenim žitaricama.

Najpoznatije su pšenica, ječam i raž, ali ga ima i u drugim manje rasprostranjenim, hibridnim žitaricama poput spelte, kamuta, tritikale.

„Život obolelih od celijakije bio bi veoma jednostavan da se ova priča ovde završava. Najveći problem bezglutenske ishrane obolelih od celijakije je kontaminacija, prilikom koje svaki proizvod može da postane zabranjen. Kontaminacija može da se desi već na samom polju gde se bezglutenske žitarice, povrće i voće seju, npr. sočivo koje je po prirodi bez glutena obično se seje zajedno sa ječmom i zbog toga je na svakom pakovanju sočiva naznačeno da su mogući tragovi glutena“, ukazuje naša sagovornica.

Kontaminacija se, dodaje, može desiti u kamionima koji prevoze sirovine, skladištima, mašinama u kojima su korišćene glutenske sirovine, ventilaciji, zamkama za miševe (obično se stavlja otrovana pšenica), prlikom pakovanja proizvoda, na samim policama u prodavnicama, ukoliko stoje sa proizvodima koji sadrže gluten….

„Kontaminacija se dešava u restoranima, ali i u privatnim kućama koje koriste istu kuhinju za pripremanje glutenskih i bezglutenskih jela. Npr. korišćenjem iste daske za sečenje glutenskih i bezglutenskih sastojaka, korišćenjem iste rerne za pečenje glutenskoj i bezglutenskog peciva, korišćenjem istog radnog prostora za izradu glutenskog testa i bezglutenske hrane, korišćenjem iste šerpe za kuvanje jedne i druge testenine, deljenjem kuhinjske krpe, sunđera za pranje suđa…“, nabraja ona.

Plus i minus društvenih mreža

Oboleli od celijakije se sve više povezuju na svim kontinentima, prave grupe na društvenim mrežama kako bi jedni drugima ukazali na to gde može bezbedno da se jede i nabavi hrana bez glutena u određenoj zemlji.

Privatna arhiva/Tea Gašpar Kovačič

Ni Srbija nije izuzetak, ali, iako je povezivanje obolelih veoma važno za njihov društveni život, razmenu iskustava, saveta, i recepata, Tea Gašpar Kovačič ističe da je to istovremeno i mač sa dve oštrice.

„Zašto? Zato što je u svetu celjakičara dosta onih obolelih koji bezglutensku dijetu ne shvataju dovoljno ozbiljnom. Zato je jako važno dobro proceniti način razmišljanja drugih u tim grupama i pronaći osobe koje razmišljaju na isti način kao i vi kada su celijakija i bezglutenska dijeta u pitanju“, ukazuje ona.

Kažu: „Meni ne smeta, jedem to godinama“

U tim grupama celijakičari često postavljaju i pitanja uz sliku proizvoda: „Smemo li ovo“, tražeći odgovor na pitanje – ima li glutena u tragovima, a bar jedan odgovor bude sledeći: „Meni ne smeta, jedem to već godinama“.

„Verovati drugom obolelom na reč, tj. na osnovu njegovog ličnog iskustva sa određenim proizvodom koji na sebi nema znak precrtanog klasa pšenice ili na kom u sastavu piše da su mogući tragovi glutena, ali toj osobi nisu izazvalli nikakvu reakciju, ravno je tome da ste ušli u glutensku piceriju i zamolili kuvara da vam napravi bezglutenski obrok“, objašnjava naša sagovornica i ponavlja da je – svaki oboleli priča za sebe, jer je svaki organizam drugačiji i različitim simptomima reaguje na određeni nivo glutena.

Kada bolest napreduje, posledice po organizam su najteže – refraktorna celijakija i limfom tankog creva, podseća naša sagovornica.

Ima li glutena kad na proizvodu piše: „Bez glutena“

Kako se deklarišu proizvodi bez glutena? Je li bezbedan svaki na kojem piše da je „bez glutena“?

„Nažalost, danas je sve više proizvoda na kojima možete pronaći oznaku da su bez glutena, a da oni to zapravo nisu. Transparentnost i otvorenost proizvođača prema potrošaču su od ključne važnosti za obolele. Sertifikovani znak bez glutena je jedini znak kom celijakičar može zasigurno da veruje i da bude 100% bezbedan kada ga konzumira, ali živeći ovu bolest toliko godina shvatila sam da ne možemo da živimo samo na tim proizvodima jer je njih – premalo“, ukazuje Tea Gašpar Kovačič.

Šta da urade proizvođači

Kako dodaje – ono što proizvođač koji ne želi da se upušta u proceduru dobijanja znaka bez glutena, a garantuje da njegov proizvod zaista i jeste bez glutena, može da uradi jeste da redovno radi analize tog proizvoda koje bi dokazale odsustvo glutena i da te analize redovno ažurira na svom sajtu.

„Ono što je još više otežavajuća okolnost za nas obolele je ta što proizvođači masovno stavljaju na kraju sastava proizvoda da su ‘mogući tragovi glutena’, kako bi se na taj način ogradili od odgovornosti. Ovaj problem bi pored dobre volje proizvođača mogla da reši jedino regulativa postavljena od strane države, kojom bi svaki proizvođač morao da uradi analize na gluten i tako sa sigurnošću mogao da napiše da njegov proizvod sadrži ili ne sadrži gluten“, zaključuje naša sagovornica.

Koje je tvoje mišljenje o ovome?

Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare