"Dnevno jedno dete oboli, a nedeljno - premine": Iz NURDOR-a navode da država ne ulaže dovoljno u lečenje

Iako se maligna oboljenja najčešće povezuju sa odraslom populacijom, tumori nažalost pogađaju i decu. Prema podacima Instituta za javno zdravlje „Dr Milan Jovanović Batut“, tokom 2022. godine u Srbiji je od tumora obolelo 154 dečaka i 137 devojčica uzrasta od 0 do 14 godina. Ovi pedijatrijski tumori činili su 1,4 odsto ukupnog broja novoobolelih.

Ukupno je te godine 41.578 građana Srbije - 22.056 muškaraca i 19.522 žene - prvi put dobilo dijagnozu malignog oboljenja. Nažalost, od posledica tumora preminulo je 19.350 osoba, među kojima 10.616 muškaraca i 8.734 žene.

Prema podacima Republičkog zavoda za statistiku iz 2024. godine, 20 dečaka i 23 devojčice uzrasta od 0 do 19 godina je preminulo od posledica pedijatrijskog tumora.

Međutim, još uvek nije moguće precizno pratiti koliko je obolele dece jer ne postoji Nacionalni pedijastrijski registar kancera koji bi trebalo da sadrži informacije o broju obolele dece, uzrastu, polu, toku lečenja i izlečenja ili smrti deteta.

Formiranje ovog Registra godinama zagovara i Nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka (NURDOR).

"U našoj državi dugotrajno praćenje naše izlečene dece nije moguće", kazala je za portal N1 Joland Korora, majka izlečenog deteta i članica NURDOR-a, dodajući da svakog dana od tumora oboli jedno dete, a jedno premine u toku nedelje.

"Ne ulaže se u istraživanja, nema psihologa ni edukacije radnika..."

Problemi su sistemski - poslednji celovit program borbe protiv raka je donet 2009. godine i zove se "Nacionalni program Srbija protiv raka".

Kao i za većinu stvari dokument se formalno donese, ali se ne primenjuje u praksi.

Problem s ovim programom, pored toga što praktično "nije zaživeo", jeste i što naš zdravstveni sistem vrlo malo ulaže u naučna istraživanja, istakla je sagovornica N1.

"Nacionalni program Srbija protiv raka“ je dobro osmišljen ali slabo primenljiv jer je nažalost prevencija maligniteta često onemogućena zbog zastarelih ili neispravnih aparata koji služe za ranu dijagnostiku karcinoma... Pored ovoga, program nije zaživeo zato što naš zdravstveni sistem vrlo malo ulaže u naučna istraživanja, sporo usvajamo nove lekove, palijativno zbrinjavanje i ne postoji u našem sistemu, edukacija zdravstvenih radnika, a broj psihologa je jedan ili nijedan na onkološkim odeljenjima i čak i na samim Institutima za onkologiju", objasnila je Korora probleme u efikasnoj borbi protiv malignih oboljenja.

Iako nemamo jasan podatak o tome koliko država ulaže u hematoonkološka odeljenja, određeni uvid možemo steći iz istraživanja koje je radio Centar za kliničku farmakologiju pri Vojnomedicinskoj akademiji (VMA).

Kako se navodi u istraživanju, fokus je na saradnji sa Svetskom bankom - oko 70 odsto sredstava tj. nešto više od 18 miliona evra iz Drugog projekta zdravstva je uloženo u radiološku infrastrukturu radi unapređenja dijagnostike i lečenja karcinoma tokom 2018. godine.

Prema navodima iz ovog naučnog rada, prosečni javni troškovi po pacijentu obolelom od raka iznose 860 dolara godišnje, od čega 58 odsto pokriva zdravstvene usluge, dok 42 odsto pokriva lekove i medicinski materijal.

Korora ističe da izdaci države nisu dovoljni, da moraju biti veći jer je "stanje na odeljenjima izuzetno loše".

"Izgradnja novog transplantacionog bloka pri Institutu za majku i dete u Beogradu u planu je već šest godina, čak je i 2019. godine država uplatila novac Institutu za izgradnju novog transplantacionog bloka. Do sada se nije krenulo sa projektom, dobijanjem dozvola i izgradnjom, iako je NURDOR u nekoliko navrata organizovao sastanke sa odgovornim licima na Institutu i instistirao na potrebi i značaju novog transplantacionog bloka, i nudio svoju pomoć (i logističku i finansijsku)", istakla je sagovornica N1.

"Legionela u Institutu - generalni problem sanitarnih čvorova"

Važan deo u lečenju dece od tumora i olakšanje za roditelje su Roditeljske kuće - objekti za smeštaj dece i roditelja tokom bolničkog lečenja čime se porodicama obezbeđuje besplatan smeštaj, prevoz do bolnice i psihološka podrška.

NURDOR trenutno ima pet Roditeljskih kuća - jednu u Nišu, jednu u Novom Sadu i tri u Beogradu, a trenutno se radi na izgradnji šeste Roditeljske kuće koja će omogućiti smeštaj za 12 porodica, čime će se rešiti problem smeštajnih kapaciteta u Beogradu.

Međutim, članica NURDOR-a prokomentarisala je i probleme pri Roditeljskoj kući u okviru Instituta za majku i dete u Beogradu. Jedna majka koja ovde boravi sa svojim detetom ranije je rekla za N1 da zbog bakterije legionele ova ustanova mesecima nema toplu vodu, pa decu, kojoj je inače potrebna velika briga i higijena, moraju da kupaju u koritima i lavorima.

"Niko nas od roditelja nije o tome obavestio, niti su nas kontaktirali. Za ovaj problem smo čuli iz medija. Mi smo svakako dogovorili sastanak (ove nedelje, prim. aut) sa direktorom Instituta i sigurno da će i ovo pitanje biti tema sastanka, pa ćemo svakako posle sastanka znati više. Nismo do sada imali ovakvih slučajeva, ali je problem kupatila i sanitarnih čvorova na odeljenjima aktuelan već dugi niz godina. Naime, na svim odeljenjima pedijatrijske hematoonkologije broj tuševa i kapacitet samih sanitarnih čvorova je nedovoljan za naše pacijente i njihove roditelje/pratioce", kazala je ona.

"Nema redovne socijalne naknade"

NURDOR je izgradio hemato-onkološko odeljenje u Nišu pri Dečjoj internoj klinici - na 750 metara kvadratnih uz pomoć donatora i građana.

"Svaka soba ima krevet za roditelja i kupatilo, što bi inače i trebalo da bude standard koji će se poštovati i na ostalim odeljenjima", istakla je članica NURDOR-a.

NURDOR se 2019. godine postarao, kako je Korora istakla, i da roditelji čije dete boluje od raka mogu da dobiju bolovanje koje traje tokom celokupnog lečenja deteta, uz nadoknadu zarade u punom iznosu. Ranije su roditelji mogli da na bolovanju budu maksimalno četiri meseca.

"Srbiji nedostaje redovna socijalna naknada za vreme lečenja deteta, a to imaju mnoge države, među kojima i Hrvatska", dodala je naša sagovornica.

Najveći donatori NURDOR-a su građani i pojedinci. NURDOR ima centre u Nišu, Novom Sadu i Beogradu i zaposleno je 17 ljudi. Oni su podeljeni u četiri tima - za psihološku podršku, projekte, promociju i prikupljanje sredstava i administraciju.

Ovo udruženje ima i volontere - najviše volontiraju mladi ljudi, ali sagovornica N1 ističe da je važno proširiti svest kod starijih, koji takođe mogu da volontiraju, učine nešto dobro i ispune svoje slobodne vreme.

U 2024. godini NURDOR je, ističe, u opremanje hematoonkoloških odeljenja, kao i u izgradnju i renoviranje odeljenja i roditeljskih kuća, uložio više od 61 milion dinara.

Za programe psihosocijalne podrške deci i roditeljima izdvojeno je više od 40 miliona dinara, dok su operativni troškovi iznosili približno devet miliona dinara.