Tri godine bola i "šetnje" od lekara do lekara - bez rešenja: Đurđina iz Subotice ima retku bolest, a još čeka na invalidsku

Za N1 objašnjava da se njen slučaj "vuče" već tri godine, koliko "vuče" i bolove u leđima, u kičmi. To je bio prvi znak da nešto ozbiljno nije u redu sa zdravljem.

"Radila sam u fabrici Sever još 2022. godine, kada sam osetila bolove u kičmi. Otišla sam kod doktora da mi prepiše nešto za bolove, jer sam mislila da samo imam tegobe od stajanja", priča Đurđina.

Nije ni slutila da će ovo biti tek početak muka.

"Na korak od Dudove šume"

Lekar joj je tada otvorio bolovanje i izdao uput kod pulmologa i interniste. Nakon snimka pluća, lekari joj govore da se verovatno radi o tumoru, ali da bez dodatnih analiza - pre svega skenera grudnog koša - ne mogu da preciziraju o čemu je tačno reč.

"Lekar koji je uradio CT mi je rekao da je potrebno da odem za Sremsku Kamenicu uz reči: ‘Ako ne odeš u Kamenicu, slede ti Dudova šuma.’ Kod nas u Subotici svi znaju šta to znači - groblje“, prepričava Đurđina.

U Institutu u Sremskoj Kamenici zakazana joj je operacija. Tada lekari još uvek nisu znali tačnu dijagnozu, a masa u grudnom košu bila je veličine jabuke i nalazila se iza srca i pluća. Grudni hirurg uspeo je da ukloni deo tumorske mase, koliko je bilo bezbedno.

Nakon oporavka i kontrole, konačno joj je rečeno: boluje od Kastelmanove bolesti - retkog multisistemskog poremećaja koji može oponašati limfom i druge maligne bolesti.

Šta je Kastelmanova bolest?

Najčešći oblik bolesti uključuje jedan uvećani limfni čvor. Taj limfni čvor se obično nalazi u grudima ili na vratu, ali se može javiti i na drugim mestima u telu. Ovaj oblik bolesti naziva se unicentrična Kastelmanova bolest (UCD), a pacijenti najčešće imaju simptome poput hroničnog umora, noćnog znojenja, oticanja, uvećane jetre ili slezine, navodi se u američkom akademskom medicinskom centru Mayo Clinic.

Kako sagovornica N1 navodi, njoj su lekari objasnili da bolest neretko prate i bolovi u kičmi.

Trogodišnja šetnja od ordinacije do ordinacije

Nakon operacije, Đurđini je dat upit kod hematologa u Klinički centar Vojvodine, gde su zatraženi i ginekološki pregled i punkcija koštane srži.

Usledili su meseci prebacivanja između različitih lekara i neusklađenih mišljenja. Iako je više puta dostavljala uredne nalaze svog ginekologa, hematološkinja ju je, kako tvrdi, uporno vraćala na dodatne preglede, sa objašnjenjem da oni nisu validni - uprkos dostavljenim ultrazvučnim snimcima i zvaničnim izveštajima.

Tako se, kaže, šest meseci "šetala" između ordinacija, sve dok joj na kraju nije rečeno da njen slučaj „prevazilazi mogućnosti“ hematologa i da treba da se vrati grudnom hirurgu.

A grudni hirurg je samo potvrdio prethodnu konstataciju - da je operacija isuviše rizična.

"Kad god sam išla kod nekog lekara, ili niko nije čuo za bolest ili su čuli, ali ne znaju šta da preduzmu. A nikako do onkologa da dođem", kaže Đurđina koja već tada nije znala kako da se nosi sa bolovima koji su postali nemogući.

Dodaje da su joj objasnili kako ova bolest nema zvaničnu šifru u klasifikaciji bolesti u Srbiji, što otežava uklapanje u administrativne poslove zdravstva.

“Rekla mi je doktorka jedna da ću se na kraju lečiti SMS porukama, a ja sam odgovorila da mi ne pada na pamet, jer postoje deca kojoj je to mnogo potrebnije”, ističe sagovornica N1.

A njeno dete joj pruža najveću podršku.

“Znate, Subotica je mali grad i svi su već čuli za moj slučaj. Svi mi se dive sa opaskom da se dobro držim, ali oni ne znaju šta ja unutra osećam - ne znaju kako padam u depresiju, jer ne znaju rešenje za mene. Iz depresije se brzo podignem jer imam volju koju mi pruža sin i volela bih da doživim unuče od njega”, rekla je Đurđina.

Invalidska penzija?

Kaže da je najzad odlučila da ponovo ode kod svog lekara opšte prakse i zatraži da ispuni papire za invalidsku penziju, kada već pomoći nema.

"Ja sam sve papire predala 6. decembra 2024, a nakon toga sam imala poziv u Novi Sad da odem i sastanem se sa Invalidskom komisijom negde početkom marta ove godine. Tada su mi rekli da ću na odluku čekati mesec dana, jer moraju papire poslati u Beograd. Kasnije mi stiže odgovor da su me odbili, jer nije završeno lečenje", kazala je Đurđina.

Odmah je satavila žalbu koju je podnela 9. maja.

"Dalje su me nekako uputili do onkologa i ona mi je potvrdila da je to retka bolest, ali da pre nego što bilo šta uradi, najpre mi mora dati uput za Klinički centar Srbije kod grudnog hirurga da bi on potvrdio isto. Ja sam 7.000 dinara bacila na put do Beograda da bi mi ljudi napisali isto ono što su mi u Kamenici već napisali", objašnjava ona.

Dodaje da su joj na kraju dodelili onkologa u Subotici.

"Termin pregleda je bio 4. jun i tada je lekarka napisala 'Grudni hirurzi smatraju da je operacija veoma rizična i da se ne može operisati. Nakon toga pacijentkinja luta od jednog doktora do drugog'. Objasnila mi je kako je u Americi ova bolest rasprostranjena, i da postoje dve vrste hemoterapije, obe biohemijske. PIO fond ne priznaje te terapije u Srbiji, jedino rešenje je imunoterapija, ali kaže i da je to pitanje da li će mi to odobriti", ističe Đurđina.

Kaže i da se sa ovim priča završava - do septembra, kada će biti naredni pregled i rešenje na žalbu komisije.

Prema PIO fondu, pravo na invalidsku penziju stiče se ako je do potpunog gubitka radne sposobnosti došlo pre godina potrebnih za starosnu penziju - bez obzira na staž, ako je uzrok povreda na radu ili profesionalno oboljenje ili uz najmanje pet godina staža, ako je uzrok bolest ili povreda van rada.

Redakcija N1 poslala je upit PIO fondu o Đurđinom slučaju, na odgovore još čekamo.