Izloženi su verbalnom maltretiranju, a imaju čitav niz zdravstvenih problema

Zdravlje 27. okt 202218:07 11 komentara

Oni su izloženi verbalnom maltretiranju kao nijedna druga populacija osoba sa invaliditetom. Nazivaju ih patuljcima, kepecima, midžetima, tako ih predstavljaju i u kinematografiji i pozorištu, što dodatno otežava položaj ovih ljudi. A imaju čitav niz zdravstvenih problema.

Radi se o osobama koje su rođene sa ahondroplazijom, retkom bolešću koja dovodi do koštanih displazija. Izrazito su niskog rasta. Odrastao muškarac prosečno je visok svega 131 centimetar, a žene 124 centimetara.

U Srbiji živi nešto više od 100 osoba sa ovom bolešću i oni su okupljeni oko „Pokreta malih ljudi Srbije“.

Predsednik pokreta Milan Grahovac za N1 je ispričao svoja iskustva. Kaže da je njihov svakodnevni život veoma specifičan – da je to život poput „nindža ratnika“ koji se sastoji u savladavanju svakodnevnih prepreka. „Jer gotovo da je retko šta u svakodnevnom životu urađeno po našoj meri. Počev od pristupačnosti u javnim ustanovima i objektima – šalteri, bankomati, restoranski toaleti, klupe u parku… Tu nalazimo početne probleme u našoj svakodnevici“, rekao je gost Dana uživo.  Navodi da im i u sopstvenim kućama nije lako. Često moramo da se popnemo na stolicu kako bi nešto dohvatili, na primer s visećeg dela, dodaje.

Ahodroplazija nije samo nizak rast, već je to širok spektar zdravstvenih problema sa kojima se suočava populacija koja imaja ove bolesti, ističe Grahovac.

Navodi da su to problemi neurološke prirode, ali da imaju i ORL probleme, neretko probleme sa disanjem i niz ortopedskih…

Bolest spada u grupu retkih bolesti, a retke bolesti se tek od pre 10 godina prvi put spominju u Srbiji, dodaje.

„Čak 50 odsto osoba ima potrebu da nose slušni aparat, ne čujemo dobro Takođe, problemi sa disanjem, apnea u snu je takođe čest slučaj – da u toku noći ostaju bez vazduha. Imamo niz ortopedskih problema i gotovo da ne postoji u našem organizmu kost koja se pravilno razvila“, naveo je Grahovac pokazujući prste i zglobove na prstima. On navodi da ima i problem sa vilicom koja je mala i na koju ne mogu svi zubi da stanu. Prinuđeni smo da nosimo proteze kako bi izvadili neke zube, kako bi sve bilo po meri, dodaje.

„Od 850 ljudi rođenih sa ahondroplazijom, 12 premine u najranijem dobu“, naglasio je sagovornik N1.

Donosioci odluka i zdravstveni radnici moraju da imaju više razumevanja za čitav taj spektar problema, kaže sagovornik N1, dodajući da je donedavno u Srbiji to gledano kroz prizmu izrazito niskog rasta. „Samim tim mi ne postojimo kad se utvrđuje telesno oštećenje, mi ne postojimo u Pravilniku telesnog oštećenja“, navodi.

„Pokret malih ljudi Srbije“ je zbog toga uputio zvaničnu inicijativu Ministarstvu za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja za izmenu i dopunu ovog pravilnika.

Danas smo dobili odgovor ministarstva, novo ministarstvo će preuzeti obaveze i sada će biti uključeni i predstavnici iz Ministarstva zdravlja kako bi došlo do konačnog rešenja, rekao je Milan Grahovac.

Koje je tvoje mišljenje o ovome?

Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare