Kako izgleda život Martina, jedinog deteta u Srbiji koje boluje od Šinzel-Gidion sindroma

Martin uskoro puni dve godine i jedini je u Srbiji koji boluje od Šinzel-Gidion sindroma. Na svetu ih ima tek oko 50, a kako izgleda njegov život i život njegove porodice, kao i kakva je sudbina dece sa retkim bolestima u Srbiji govorila je za N1 Martinova porodica.

Aleksandra Blagunovski, Martinova majka kaže da je put saznavanja da Martin boluje od ovog retkog sindroma bio težak.
"Čitav put je bio jako težak i trajao je 11 meseci. To je za nas bio dug period jer je Martin za to vreme bio nestabilno", kaže majka.

"Dosta smo boravili na Institutu za majku i dete na neurologiji, jer je imao više vrsta epileptičnih napada i nikako nije napredovao. Vi se uvek nadate da će na kraju sve da bude uredu, ali onda postanete svesni da tu ništa nije uredu. Kada smo dobili dijagnozu s jedne strane mi je bilo drago što nema nijednog više deteta u našoj zemlji da se ovoliko muči, a s druge strane malo i teže jer najlakše je pričati na svom jeziku o nekoj dijagnozi i nečemu tako kompleksnom. Ipak postoji organizacija Šinzel-Gidion koja je na svetskom nivou i koja je okupila sve roditelje koji imaju decu sa ovim sindromom, kao i roditelje čija deca, na žalost, više nisu živa i to je naša riznica znanja, to je naša baza i naša najveća podrška. Kroz celu fondaciju su se pokrenuli brojni projekti, između ostalog i prva genetska terapija koja se radi za Šinzel-Gidion sindrom, tako da ima nade, da tako kažem", kaže Aleksandra Blagunovski.

Dalje Aleksandra priča kako su u januaru bili na Mejlo klinici u Americi nakon što su prikupili novac za lečenje i dijagnostiku.

"Nije da ovde nismo mogli niti da nemamo dobre dijagnostičke centre nego je tamo baza svega i morali smo da napravimo taj iskorak da bismo i za drugu decu napravili put kao i da bismo napravili jedan centar gde bi trebalo, ubuduće, u pregovorima smo, da budu sva naša deca sa ovim sindromom lečena i gde će naša deca imati svoj tim lekara koji će se brinuti o njima, pratiti njihov razvoj ili progres bolesti i odakle će ih prijavljivati na sve studije i to su neke velike stvari rešene", objašnjava Martinova majka.

Aleksandra je iskoristila priliku da se zahvali svim Martinovim "vilama i vilenjacima", kako su ih zvali, koji su pomogli u prikupljanju novca.

"Oni znaju koliko su dali za Martina i generalno sav novac koji je došao, većina je došla preko sms poruka i od običnih ljudi, nisu to bile nikakve korporacije ili firme, njih je bilo u mnogo manjem broju."

Na pitanje kako su ona i njen suprug, Aleksandra kaže da su "kako kad".

"Nekad smo optimistični, nekad smo ljuti, nekad besni, nekad tužni, prosto ima tu svega, kao u svakoj porodici, ali volim da kažem da smo mi isti roditelji kao i svaki drugi, samo što je to kod nas mnogo intenzivnije, mnogo se češće smenjuju stvari, pa je zato možda teže. Teško je jer nemamo mnogo vremena za sebe, nemamo vremena za naš brak, za prijatelje, ali navikli smo se da tako funkcionišemo i da to sada tako mora sa nekom nadom da će jednog dana biti bolje", objašnjava majka.

Kako izgleda jedan Martinov dan?

"Martin, kao što vidite, ujutru spava, jer noću ne spava. Nekad spava noću ali retko. Obično bude celu noć budan pa prespava pola dana. Trenutno ne vežbamo jer je Martin skoro imao prelom butne kosti i sada kada se opet vratimo u neki ritam biće i to malo drugačije jer mu dolaze terapeuti negde oko podneva i onda se radi po nekoliko sati aktivno tako da se i on izmori i on bude mnogo bolje kada vežba", zaključila je Aleksandra Blagunovski.

Ceo prilog pogledajte u videu na početku teksta.