Tarnerov sindrom je redak genetski poremećaj koji se javlja samo kod devojčica i može da izazove različite probleme.
Ponekad su simptomi Tarnerovog sindroma tako blagi, skoro neprimetni, da se za ovu dijagnozu sazna tek u tinejdžerskim godinama.
Ovaj sindrom je dobio ime po američkom endokrinologu, doktoru Henriju Tarneru, koji ga je opisao 1938. godine.
U pitanju je stanje uzrokovano slučajnom genetskom greškom koja se manifestuje manjkom jednog polnog X hromozoma. Kako je greška slučajna, znači da sindrom nije nasledan.
Tarnerov sindrom je drugi najčešći genetski poremećaj. Procenjuje se da poremećaj pogađa jednu od 2.000 devojčica.
Novinarka FoNeta Bojana Milovanović za N1 priča kako se ona kao tinejdžerka nosila sa činjenicom da ima Tarnerov sindrom i kako sada gleda na sve to.
„Uvek sam bila najniža, poslednja u vrsti. Neizbežna rečenica u prodavnici je bila: ‘Izvinite, je l‘ možete to da mi dohvatite?'“, započinje svoju priču Bojana.
Kako navodi „tu su i naočare i to one sa debelim staklima, kosa na vratu koja raste niže nego bilo kome drugome, pa štrči kada je pokupi u rep“.
„Moja leva ušna školjka je čudna i slušalica nikako ne može da uđe, a ja slušalice kao novinar često koristim“, kaže. I to su samo neki od problema o kojima ona priča.
Ni problemi u školi nisu izostali i to ne samo kada su druga deca u pitanju, već i predmeti poput matematike, zbog čega je morala da uzima dodatne časove, dok nije shvatila da je za to, kako kaže „kriv Tarner“.
„Tata lekar, čuvao me je i nikad nije želeo da se osećam kao pacijent. Došlo je vreme kada sam sama shvatila da sam drugačija i u njegovim knjigama sa fakulteta pronašla svoju dijagnozu. Bila sam ljuta na njega, jer mi tada mi nije bilo jasno zašto mi on to nije rekao. Danas znam i hvala mu na tome što me je sačuvao koliko god i dokle god je mogao“, priča Milovanovićeva o periodu kada je shvatila šta je u pitanju.
Okidač za izlazak iz „ilegale“
Dugo je izbegavala da izađe u javnost sa ovom pričom. Kako kaže, trebalo je da dođe do toga da sebe prihvati takvu kakva jeste i da shvati da u stvari „nije tako loše ispala“.
„Verovali ili ne, ima nekih lekara koji će mamu koja otkrije da čeka ćerku sa Tarnerovim sindromom, početi da ubeđuju da ona nije vredna života i da bi trebalo da je abortira. U inat njima, a na znanje tim uplašenim budućim mamama – sa Tarnerom se živi i te kako i ne dozvolite da vam bilo ko kaže drugačije. Biće borbe, biće odlaska kod lekara, biće nerviranja, loših ocena iz matematike jer, iz nekog razloga, to je jedan od simptoma Tarnera“, navodi Bojana.
Ljudi se boje nepoznatog, tako i roditelji devojčica sa ovim sindromom, normalno je da se pitaju šta i kako dalje.
To je jedan od razloga za osnivanje Udruženja Monox koje ima za cilj podizanje svesti o Tarnerovom sindromu, edukaciju lekara i roditelja, osnaživanje porodica i devojčica sa ovim sindromom i pružanje podrške.
Kako navodi predsednica udruženja Iva Omrčen Monox je mlado udruženje, osnovano je u junu ove godine. Ona dodaje da je u planu formiranje tima stručnjaka koji će se baviti podrškom devojčicama koje žive sa Tarnerovim sindromom.
Omrčen dodaje i to da se ne zna koliko devojčica u Srbiji živi sa ovim sindromom. Registar za retke bolesti za sada nema tačan broj.
Takođe treba uzeti u obzir i činjenicu da se zbog blagih simptoma u ranijem periodu ovaj sindrom ne dijagnostikuje, sve dok devojčica ne uđe u pubertet, pa je i to jedan od razloga zašto se ne zna tačan broj.
Bojana je odlučila da postane deo ovog udruženja na pomalo neobičan način.
„Komšinica, kojoj je bilo vidno neprijatno, me je pitala da li imam Tarnerov sindrom. Onda mi je rekla da ga i njena ćerka ima i da je ona sluđena, da nema dovoljno informacija. To je za mene bio okidač da izađem iz ‘ilegale’ i da ispričam svoju priču i kroz udruženje podstaknem druge i pokažem da je sa Tarnerom moguće živeti i prilično normalno funkcionisati“, objašnjava sagovornica N1.
Koje je tvoje mišljenje o ovome?
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare