Kako navodi Živković, u proteklom periodu menjana su razna podzakonska akta koja su unapredila položaj obolelih od retkih bolesti.

"Država odvaja novac za te inovativne skupe terapije koje niko ovako ne bi mogao sam da priušti. Sad, da li su ta sredstva dovoljana -  nisu. Jer taj budžet koji se odvaja i svake godine se uvećava, sama sredstva u tom budžetu ponovo ne mogu da pokriju sve obolele za koje postoji terapija", objašnjava. 

Kako navodi, postojanje registra i tačnog broja obolelih od retkih bolesti je neophodno kako bi se znalo koliko novca je potrebno izdvojiti u zdravstvenom sektoru za pokrivanje tih terapija.

"Ono što znamo je da se o trošku te poslednje budžetske linije Ministarstva zdravlja kojom raspolaže Fond za zdravstveno osiguranje Srbije trenutno leči oko 700 pacijenata sa retkim bolestima i da je pokriveno 40 dijagnoza. Nadam se da će se ta sredstva uvećavati i da će veći broj obolelih dobijati terapiju, pogotovu ti pacijenti za koje postoji registrovana terapija jer za 95 procenta retkih bolesti ne postoji nikakva specijalna terapija", objašnjava Živković.

"Porodice pod velikim pritiskom"

Porodice obolelih od retkih bolesti prolaze kroz veliki pritisak, navodi.

"Dešava se da zbog samog deteta, ako dete boluje od retke bolesti, jedan od roditelja napusti posao da bi mogao da se brine o detetu i stoga finansijski pritisak na samu porodicu bude veliki jer sve zavisi od jednog roditelja koji doprinosi. Postoji tuđa nega i pomoć ali ta sredstva možda nisu u toj meri dovoljna i potrebno je razmisliti o povećanju tih sredsatava", objašnjava Živković.
Podseća da je država u prethodnom periodu donela odluku da se dodeljuje jednokratna finansijska pomoć i vaučeri za medicinsku rehabilitaciju što je pohvalno, ali je potrebno raditi na sistemskom rešenju, navodi.

"Potrebno je podržati porodice u teškim trenucima", zaključuje.

Performans na Trgu Republike 

U Srbiji prema procenama ima između 350.000 i 500.000 građana sa retkim bolestima, a da bi se podigla svest o toj temi, na Trgu republike održan je performans u organizaciji Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) uz podršku kompanije AstraZeneka, saopštili su organizatori.

Pločnik trga oslikan je šarenim šakama, simbolom retkih bolesti u celom svetu.

Ideja je da, navode iz NORBS-a, da se skrene pažnja  na one dijagnoze gde ne postoji terapija, o kojima se ne priča, a koje takođe postoje.