Mama malog Lava koji je primio zolgensmu: Oseća se odlično, veseo je i razigran

Dvogodišnji Lav Teodorović iz Novog Sada, koji boluje od spinalne mišićne atrofije tipa 2, je prvi u Srbiji primio genetsku terapiju "zolgensma" u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj, a njegova mama kaže da se oseća dobro i da je danas veseo i razigran.

Da bi se primio ovaj, jedan od najskupljih na svetu, do sada su mališani i njihovi roditelji morali da idu u inostranstvo, tako da je on prvi pacijent koji je terapiju primio u našoj zemlji.

Lavova mama Sonja Teodorović kaže da se on oseća odlično, da je sve fenomenalno podneo. "Trenutno je veseo i razigran, i mi sa njima", navela je sagovornica N1.

Govoreći o proceduri lečenja, rekla je da su sada u strogoj izolaciji i da se u ovoj fazi prate nuspojave. Izašli su juče pre podne iz bolnice.
"Dogovoreno je da u utorak idemo na prvu kontrolu, nadamo se najboljem", navela je. Zatim se, kako prenosi, kreće sa fizikalnom terapijom u kućnim uslovima. Nada se da će Lav da počne da vežba već sutra.

"Usmeravamo sve snage na to, uz to nema više ništa... Ja se nadam najboljim mogućim rezultatima i verujem da će tako i biti", kaže Sonja Teodorović.

Na pitanje koliko im je olakšalo to što se lek prima u Srbiji, Sonja kaže - mnogo. "Kad ste u svojoj zemlji, osećate se sigurnije nego bilo gde drugde, barem ja. Verujemo i cenimo naše lekare, zatim nemamo troškove putovanja, boravka u inostranstvu i mnogo je lakše", ističe.

Ona ukazuje na to koliko je važna stvar što je najavljeno da se od septembra uvodi obavezan skrining na SMA i što će terapija zolgensmom biti o trošku RFZO. "Skrining je revolucija koja će promeniti tok života budućih roditelja koji će potencijalno imati problem kao mi. Mislim da u budućnosti neće biti roditelja koji će biti u ovoj situaciji - ustanoviće se bolest na vreme i odrediti prava terapija i ta deca će biti kao i sva druga zdrava deca. Nadam se da neće biti ovakvih slučajeva", rekla je i posavetovala sve buduće mame da uvek slušaju sebe i ne zanemaruju svoj instinkt, ukazujući na to koliko je teško bilo prepoznati Lavovu bolest.

Zahvalila se svim ljudima koji su im pružili podršku i ljubav, a i državi koja je omogućila da Lav primi lek.

Koliko je teško oboljenje SMA, koji tipovi postoje i kakve komplikacije oni nose, pročitajte u ovom tekstu.