Svetski dan dece obolele od raka, a sistem i dalje nema odgovore na najteža pitanja: NURDOR ukazuje na ključne probleme

Danas se obeležava Međunarodni dan dece obolele od raka. Ipak, problemi dece sa malignitetom i njihovih roditelja nisu bitni samo ovog dana već i svakog ostalog u godini. Joland Korora, majka izlečenog deteta i članica NURDOR-a, ističe za portal N1 da je važno podizanje svesti o potrebi da se uspostavi pedijatrijski registar kancera i regulacija pedijatrijskog palijativnog zbrinjavanja.

Korora je sa N1 podelila iskustva roditelja čija su deca preminula od raka - njihovo lično iskustvo pokazalo je da se deca, nakon smrti, stavljaju u crne plastične kese. Ukazuje na potrebu humanizacije pristupa deci i roditeljima koji su dete izgubili.

“Neophodna je i posebna jedinica blizu hematoonkoloških odeljenja, u kojoj bi dete u najtežem stadijumu bolesti moglo da bude sa svojom porodicom i da dobija stalnu negu stručnog tima… Svako dete ima pravo na dostojanstveno lečenje i negu u tim teškim fazama, kad medicina više ne može ništa”, objašnjava Jolan Korora u razgovoru za N1.

“Medicinsko osoblje pruža podršku, ali nedostaje medicinski kadar (medicinske sestre i doktori hematolozi i onkolozi) kojeg nema dovoljno. To je problem na svim odeljenjima. Medicinske sestre pogotovo nedostaju, a one su sve vreme uključene i na prvoj liniji fronta tokom lečenja dece”, ukazuje naša sagovornica.

Majka izlečenog deteta ukazuje kako terapija može da utiče na razvoj drugih oboljenja

Članica NURDOR-a i majka izlečenog deteta naglašava da je važno da udruženje ima podršku i Ministarstva zdravlja i Instuta za javno zdravlje “Dr Milan Jovanović Batut”. Tu ukazuje na potrebu uspostavljanja pedijatrijskog palijativnog zbrinjavanja za koji se NURDOR, ukazuje, bori već 15 godina.

U Srbiji ne postoji, navodi, dugoročno praćenje izlečene dece a koje kasnije, zbog terapija koje su primala, mogu da obole od drugih bolesti.

“Pedijatrijski kancer registar bi bio važan alat iz kojeg bismo znali tačne podatke o svakom detetu u Srbiji koje se razboli od raka, samom toku lečenja i dugoročno praćenje izlečenog deteta. U našem sistemu nije organizovano dugotrajno praćenje izlečene dece koje u kasnijem periodu života mogu da imaju negativne nuspojave usped primene hemoterapije i radioterapije", navela je.

Sagovornica N1, govoreći iz svog iskustva i iskustva rada sa roditeljima čija su deca obolela od raka, navela je koje druge bolesti mogu da se razviju usled primene terapije - hormonski problemi, pojava dijabetesa, onemogućen rast zravoj, sterilitet, kognitivni problemi i pojava sekundarnog maligniteta koji nema veze sa primarnom bolešću, ali može da se javi usled radioterapije.

Nakon gotovo 15 godina, ističe Joland Korora, konačno stiže i pozitivan odgovor Ministarstva zdravlja. Kako je istakla, trenutno su u toku razgovori Ministarstva zdravlja i Batuta ali nikad dosad nije osetila ovako konkretnu podršku, pa se nada pozitivnom rezultatu.

Izostaje psihološka podrška

U toku procesa lečenja deteta važno je očuvati mentalno zdravlje, pa u tom procesu važnu ulogu igraju psiholozi. Podrška često izostaje na samim odeljenjima. “Od odeljenja šta dobijemo, dobijemo”, istakla je Korora.

“Psihosocijalna podrška je veoma važna, od dana postavljanja dijagnoze i tokom celog lečenja. U sva tri grada u kojima se deca leče od raka - Novi Sad, Beograd i Niš - u NURDOR-u imamo zaposlene psihologe koji pružaju podršku, iako ona često izostane na samim odeljenjima. Tiršova ima psihologa, Novi Sad ima psihologe koji dolaze na odeljenje, na Institutu za majku i dete neko vreme nisu imali, i nisam sigurna da li imaju sada, a Niš ima dva. Od odeljenja koliko dobijemo - dobijemo“, kaže ona.

NURDOR se 2019. godine postarao, kako smo ranije pisali, i da roditelji čije dete boluje od raka mogu da dobiju bolovanje koje traje tokom celokupnog lečenja deteta, uz nadoknadu zarade u punom iznosu. Ranije su roditelji mogli da na bolovanju budu maksimalno četiri meseca.