Život sa kožom leptira: Najteži deo borbe nije samo bolest - već reakcije okoline

Poznata kao bolest "dece leptira", bulozna epidermoliza je teško genetsko oboljenje koje kožu čini izuzetno krhkom. Dodir, trenje ili najblaži stisak mogu izazvati bolne rane i plikove.

Sagovornica FoNetovog serijala Stigma ističe da se ta deca rađaju drugačija, često svet ugledaju sa otvorenim ranama, a dalji život sa ovom dijagnozom podrazumeva svakodnevnu borbu sa bolom, komplikacijama i neizvesnošću.

"Teodor je rođen 2008. godine u Beogradu, nakon hitnog carskog reza. Već na samom rođenju bio je životno ugrožen. Reanimiran je, a u prva dva i po meseca dva puta je bio u životnoj opasnosti", priseća se njegova majka. Iako je trudnoća protekla uredno, pravi šok je usledio nekoliko dana nakon porođaja, kada su lekari konačno prvi put izneli sumnju na ovu dijagnozu.

"Sve što tada pročitate je najgori mogući scenario. To je trenutak kada vam se život potpuno raspadne", priznaje Snežana Janošević.

Ipak, najteži deo borbe nije samo bolest - već reakcije okoline. Strah, nerazumevanje, pa čak i izbegavanje, sa kojima se ova deca suočavaju od najranijeg uzrasta, sve to ostavlja duboke tragove.

"Dešavalo se da ljudi sklanjaju svoju decu kada mi prolazimo. Da ustaju i odlaze. To roditelju nije najteže - ali njima jeste", objašnjava Snežana Janošević.

Deca sa buloznom epidermolizom intelektualno se razvijaju kao i njihovi vršnjaci. Svesna su pogleda, komentara i distance. Upravo ta društvena izolacija često boli više od fizičkih rana.

Kod dečaka, bolest znači odrastanje bez igre, bez trčanja, bez bezbrižnog detinjstva. Lopta može da skine kožu, pad može da znači mesece oporavka. Kod devojčica, dodatni teret predstavlja izgled - gubitak kose, oštećenja noktiju, stalni zavoji.

"Oni su naučili da žive sa bolom. Ali najteže im pada neprihvatanje", kaže Snežana Janošević.

Uprkos svemu, Teodor danas završava srednju dizajnersku školu. U umetnosti je pronašao svoj prostor slobode - mesto gde ga ne posmatraju kroz rane, već kroz talenat.

Snežana Janošević, koja je i predsednica udruženja za pomoć osobama sa buloznom epidermolizom "Debra", navela da u Srbiji sa ovom bolešću sada živi svega 41 osoba, od čega su 32 deca.

Prosečan životni vek je trenutno 28 godina. Najčešći uzrok smrtnosti je agresivni oblik raka kože, koji se razvija usled hroničnih rana.

Ipak, poslednjih godina pojavila se nova terapija, koja donosi nadu. Iako nije konačan lek, ona pomaže zarastanju rana, smanjuje bol i produžava život.

"Za nas to znači sve. To znači šansu da dočekamo konačni lek", ističe Snežana Janošević i dodaje da je zato važno govoriti, jer informacija ruši strah, a razumevanje razbija stigmu.

"Oni nisu opasni ni po koga. Naprotiv - svet je opasan po njih. Ipak, oni pored toga žele da izađu napolje, da se druže i da im se dešava život. Njima je bolje da imaju par rana više, a da nešto dožive", kazala je Snežana Janošević.