Skupština Srbije završila je načelnu raspravu o Predlogu zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetski uslovljenih anomalija i retkih bolesti, poznat kao "Zojin zakon", a sednica će biti nastavljena sutra popodne.

Vlada Srbije usvojila je na današnjoj sednici Predloge amandmana na Predlog Zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti, kojima se tretman ovih pacijenata u Srbiji značajno menja.

Prema njemu, lekari bi bili u obavezi da, ukoliko ne mogu da uspostave dijagnozu za šest meseci, daju nalog da se uzorak tkiva i krvi pošalje u laboratorije u inostranstvu o trošku države. Država bi plaćala lečenje van granica Srbije, kada se dijagnoza uspostavi.

Predložena zakonska rešenja obuhvataju usluge genetičke zdravstvene zaštite, ubrzavaju proces prevencije i dijagnostike i povezuju genetiku, pedijatriju i ginekologiju u tretiranju ovih pacijenata, navodi se u saopštenju vladine Kancelarije za saradnju sa medijima.

Poslanici najavili podršku zakonu

„Zojin zakon”“ je ujedinio poslanike vlasti i opozicije, koji su najavili podršku. Poslanica SPS Slavica Đukić Dejanović rekla da je reč o zakonu koji predstavlja primer dobre građanske inicijative.

„Zojin zakon je pokazao da, kad je ozbiljna zdravstvena problematika ili politika u pitanju, da u skupštinskim klupama nema poslaničkih grupa koje se razlikuju. Ja sam danas doživela veliku satisfakciju, pre svega kao dugogodišnji poslanik, zbog atmosfere da poslanici konstruktivno pomažu”“, istakla je ona.

Prema njenim rečima, retke bolesti su do sada na neki način bile nevidljive i usvajanjem zakona, skrenuće se na to pažnja stručne javnosti u zemlji i regionu.

Šef poslaničke grupe SDS Marko Đurišić zadovoljan je što su poslanici našli zajednički jezik da raspravljaju o zakonu koji će pomoći deci koja boluju od retkih bolesti.

„Zakon daje jednu osnovu da se problemu pristupi sistematski, da se ojača dijagnostika u Srbiji, a da se onda kada nije moguće utvrditi u zemlji, to učini u inostranstvu. Ovaj zakon ima tu emotivnu crtu u sebi, a dali smo dosta amandmana da bismo ga poboljšali i da bi on bio što primenljiviji””, rekao je Đurišić.

Poslanik Nove stranke Vladimir Pavićević čestitao je svom kolegi iz DS Dušanu Milisavljeivću, predlagaču zakona, na istrajnosti. Zakon će podržati i poslanici SDA Sandžaka, rekao je lider te partije Sulejman Ugljanin ocenivši da su se prvi put udružili struka, vlada, parlament i građani.

Poslanica DS Aleksandra Jerkov rekla je da je Milisavljević, kojem se svi poslanici zahvaljuju i to sa pravom, podneo još jedan predlog zakona, koji predviđa da roditelji imaju pravo na bolovanje sve vreme dok traje primena terapije bolesnog deteta od raka ili leukemije.

Zakon došao iz hrabre porodice

Poslanik i član skupštinskog Odbora za zdravlje i porodicu Dušan Milisavljević podsetio je, gostujući u jutarnjem programu N1, da Zojin zakon dolazi iz jedne hrabre porodice koja je izgubila dete.

„Nakon smrti svoje devojčice rešili su da pomognu drugoj deci i da probleme koje su oni imali sa Zojom više nema nijedno dete u Srbiji. Zakon je zbir problema koje imaju deca sa retkim bolestima, ali sadrži puno dobrih primera zakonskih rešenja iz Nemačke i Francuske u vezi sa genetičkim bolestima„, rekao je Milisavljević.

Lončar: Zdravstvo nije politika

Ministar zdravlja Zlatibor Lončar kaže da će usvajanjem takozvanog „Zojinog zakona“ biti omogućeno da deca koja u roku od šest meseci ne dobiju dijagnozu u Srbiji odu na ispitivanje u inostranstvo i da su za to obezbeđena sredstva.

U nedavno formiranom Fondu trenutno ima četiri miliona evra, a kasnije će, kako je objasnio Lončar, to biti finansirano iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.

Prema njegovim rečima, iz novoformiranog fonda obezbeđena su sredstva i za 13-oro deca koja neće čekati da se usvoji Zojin zakon već će njihovi problem biti rešavani odmah.

„Zakon je pisan emocijama“, rekao je Lončar istakavši da je danas veliki dan i za srpski parlament, ali i za svu decu koja će usvajanjem zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti biti spasena.

„Zdravstvo nije politika, zdravstvo je potreba i mi smo svi na jedinstvenom zadatku, da damo svoj doprinos. Ovo je jedan primer gde kada postoje dobre namere, razumevanje i isti cilj to može da se ostvari“, istakao je ministar zdravlja.

U Skupštinu Srbije došli su i Zojini roditelji Bojana i Danilo Mirosavljević. „Ovo je pobeda Zoje,Luke, …dece koja još čekaju svoju šansu i koja će biti spasena ovim zakonom. Zoja će živeti u svakom detetu koje bude spaseno“, rekla je novinarima Bojana Mirosavljević.

Ona je zahvalila ministru Lončaru koji je, kako je istakla, slomio predrasudu o ministrima jer je ispunio svoje obećanje. „Ovo je ministar koji ispunjava svoja obećanja“, rekla je majka Zoje Mirosavljević koja je zahvalila i poslaniku Milisavljeviću jer, kako je navela, nije dozvolio da se odustane.