Lečenje dece porukama: Čekajući veća sredstva države, troškovi terapija enormni

Zorica Dragojlović ima šest godina i boluje od spinalne mišićne atrofije, najtežeg oblika. Njen život zavisi od aparata i takoreći 24 sata je na intenzivnoj nezi. Diše uz pomoć respiratora, njena ishrana je moguća jedino putem sonde, odnosno na veštački način.

Spinraza je terapija koja za ovu bolest u Srbiji postoji poslednje dve godine. Međutim, kako objašnjava Ljiljana, Zoričina majka, troškovi njenog lečenja znatno prevazilaze davanja države za ovakve pacijente.

"Ja pokrivam troškove fizikalne terapije, potrošni medicinski materijal, što naravno, mora da bude sve sterilno. Tu su gaze, špricevi za hranjenje, kateteri, tu su svi ovi aparati što su njoj potrebni za njen život", kaže Ljiljana Dragojlović.

Šta god pogledate košta po nekoliko hiljada evra, objašnjava Ljiljana. Spisku troškova dodaje kupovinu pomagala, servisiranje aparata ili ponovnu kupovinu ukoliko se pokvare. Te troškove kaže pokriva sama, a oni daleko prevazilaze ono što su primanja ili socijalna davanja od države. Dodatna sredstva obezbeđuje kao korisnica fondacije Budi human.

"Onoliko koliko ima humanih ljudi, ko nam uplati SMS ili na njen račun preko fondacije Budi human i onda ja raspolažem tim i onda gledam šta joj je najneophodnije da bi mogla da joj olakšam život", dodaje Ljiljana.

Ljiljana nije jedina korisnica humanitarne organizacije. Slike dece čije lečenje zavisi od humanosti pojedinaca, odnosno slanja SMS poruke ili druge vrste donacija, svakodnevno preplavljuju društvene mreže i sajtove humanitarnih organizacija.

Iz fondacije "Podrži život" kažu da su do sada finansirali lečenje 120 mališana, a da je među njihovim korisnicima najviše dece obolele od cerebralne paralize, kojima su sredstva neophodna za operacije, fizikalne terapije ili medicinska pomagala.

"Korisno bi bilo da RFZO obezbedi veće budžete za finansiranje obolelih mališana, kao i da se vreme čekanja na odobrenje sredstava znatno skrati, jer treba uzeti u obzir urgentnost određenih slučajeva, zbog čega se pre roditelji obraćaju privatnim fondacijama, nego državi, u nadi da će se sredstva prikupiti u kraćem vremenskom roku", objašnjava Katarina Danojlić iz fondacije Podrži život.

Članovi RFZO komisije za lečenje retkih bolesti donose odluku o odobravanju terapije za osobe sa retkim bolestima, na osnovu zahteva koji podnosi lekar, objašnjavaju u Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti.

"Smatramo da sve osobe sa retkim bolestima za koje postoji registrovana terapija treba da ostvare pravo na lečenje", kažu u organizaciji.

Za to vreme država najavljuje brojne prioritete u investicijama. Među njima je i nacionalni stadion čija vrednost bi trebalo da bude 250 miliona evra. Takva najava je naišla na brojne osude, a neki su smatrali da je upravo taj novac trebalo uložiti u lečenje dece.