Koliko košta život: Borba Marijane Aksić za transplantaciju organa i normalan život

Prema podacima Uprave za biomedicinu Ministarstva zdravlja, a o čemu je portal N1 ranije pisao, ove godine do 27. oktobra, u Srbiji je izvršeno 27 transplantacija bubrega od živih donora. Marijana Aksić jedna je od onih koji u Srbiji čekaju na transplataciju.

Marijana ima dijabetes tip 1 još od studentskih dana, a bolest je, kako kaže, s vremenom ostavljala posledice, zbog čega joj je ustanovljeno i hronično oboljenje bubrega petog stepena.

U petom stepenu bolesti, bubrezi više ne mogu da obavljaju osnovne funkcije - da čiste krv od toksina i regulišu količinu tečnosti u organizmu. Iako oporavak nije moguć, stanje se održava dijalizom.

“Kada dođete do stadijuma pet bubrežne insuficijencije, u kome sam ja, onda morate da pređete na dijalizu. Nijedan od bubrega ne funkcioniše dovoljno dobro da bi radio sve te funkcije koje bubreg odrađuje u organizmu, a to je dosta toga”, objašnjava Marijana.

Dijaliza za kakvu je malo ko čuo

Dok većina ljudi pod dijalizom podrazumeva hemodijalizu u bolnici, Marijana se ipak odlučila da u januaru 2023. godine pređe na peritoneumsku dijalizu, terapiju koja se obavlja kod kuće.

“Obično ljudi nisu ni upoznati da, sem hemodijalize, postoji i peritoneumska dijaliza. U mom dijaliznom centru u Kladovu niko nije na toj peritoneumskoj, a čak mogu da kažem da ni sestre nisu upoznate, jer nisu imale takve slučajeve“, kaže naša sagovornica.

Ova vrsta dijalize podrazumeva plasiranje katetera u stomak kroz koji se u organizam ubacuje poseban rastvor. U ciklusima, tokom dana i noći, rastvor preuzima ulogu filtera i iz tela odvodi otpadne materije.

“U početku sam bila samo na tim ručnim izlivanjima, kroz te rastvore i kese, a kasnije sam se opredelila i za aparat koji radi tokom noći. Ja sam svake noći vezana za dijalizu, znači da za to vreme ja mogu da spavam i da odradim neke poslove, ali u tom radijusu koliko mi dozvoljava vezanost za aparat”, kaže sagovornica portala N1. 

Iako peritoneumska dijaliza pruža mogućnost putovanja, ta sloboda je, kako kaže, često prividna.

“To omogućava možda malo više slobode jer možete da putujete, ali to je malo i privid. Kada odete na more, morate da ponesete i aparat i svu dokumentaciju koja vam je potrebna kako biste to preneli preko granice, a morate nositi i te rastvore”, objašnjava sagovornica portala N1 kojoj je za jednu noć terapije potrebno čak 12 litara rastvora.

Transplantacija bubrega - jedina šansa

Marijana, koja je na dijalizi skoro pune dve godine, kaže kako je sledeći jedini korak za normalniji život samo transplantacija bubrega.

Prema važećem zakonu u Srbiji, živi donor može biti samo bliski srodnik ili partner, što u njenom slučaju predstavlja problem – majka nije iste krvne grupe, a otac je stariji od 65 godina i ima operaciju srca iza sebe.

Što se tiče kadaverične transplantacije odnosno transplantacije sa preminulog donora, Marijana kaže kako joj se čini da u Srbiji ne postoji dovoljno visoka svest o opciji doniranja organa, iako se od jedne preminula osobe može spasiti i do osam ljudi koji čekaju na transplantaciju organa.

“Vrlo je komplikovano jer se porodice vrlo retko opredeljuju da daju saglasnost i onda se mali broj transplantacija obavi. Međutim u Srbiji mnogi ne dočekaju transplantaciju, pa se mnogi mladi ljudi opredeljuju za Belorusiju”, kaže Marijana koja se i sama prijavila na listu čekanja klinike u Brestu.

Između aparata, rastvora, zakona i čekanja..

Cena svih troškova koji uključuju transplantaciju, putovanja do klinike, smeštaja, ali i svih dodatnih analiza iznosi oko 100 hiljada evra, zbog čega je Marijana pomoć potražila putem fondacije “Budi human“.

“Tu sam u dogovoru sa njihovim stručnjacima načelno dobila neki termin za sredinu februara. Treba da mi potvrde još kako ćemo definitivno, ali za sve to bi mi trebalo negde oko 100 hiljada evra koje moja porodica i prijatelji ne mogu, spram svojih mogućnosti, da mi pomognu da skupimo”, objašnjava Marijana.

“Kada me stave na listu ja treba odmah da uplatim novac za celu operaciju jer oni moraju biti sigurni, imati neku garanciju da taj bubreg neće biti uludo utrošen ako se vi možda u tom momentu predomislite”, kaže Marijana.

Zbog bolesti i terapije, Marijana više ne radi. Otišla je u penziju, jer, kako kaže, tokom radnog veka nije nailazila na dovoljno razumevanja kod poslodavaca.

“Dobar deo nas ode jako mlad u penziju, a mogao bi da bude koristan član društva. Ja sam otišla u penziju jer tokom svog radnog veka nekako nisam nailazila na razumevanja. Ja kontrolišem više stvari poput očiju, dijabetesa, sada i bubrega, pa je tu nekada i banja... Državne firme teško zapošljavaju, a ako radite kod privatnika onda je tu jako malo razumevanja za slobodne dane i bolovanja. A sa tom mogućnošću transplantacije mogli bismo zaista da se vratimo na staro”, objašnjava Marijana za portal N1.

Između aparata, rastvora, zakona i čekanja, Marijanin život protiče u nadi da će transplantacija stići na vreme. Njena priča nije samo lična borba, već i praksa sistema u kojem je dijaliza pacijentima svakodnevica, a novi bubreg skupa, ali jedina šansa za povratak normalnom životu.

“Pre samog prelaska na dijalizu kod mene su se javljali razni strahovi što je normalno, ali i razne unutrašnje borbe, krivica zašto sam dozvolila da dođe do toga. Jednostavno krivite najviše sebe. Međutim, kada sam prešla na dijalizu, sve se to pretvorilo u borbu za život. Da mogu da nastavim da živim i da se borim i da dokažem svima da je moguće živeti i tako”, zaključuje Marijana Aksić.