Moraju da skupe milion i po evra do kraja septembra: Za korake petorice dečaka prikupljeno tek 20%

Do kraja septembra, petorica dečaka i njihove porodice, morali bi da prikupe čak milion i po evra za terapiju u SAD. Za terapiju koja može da preokrene tok njihove bolesti.

Majka jednog od dečaka Jelena Palurović kaže da su, nažalost, uspeli da prikupe svega 20 odsto od potrebnog iznosa, iako se mnogo humanih ljudi uključilo.

"Dišenova mišićna distrofija je teška i progresivna bolest, na samom kraju nažalost i smrtonosna, veoma teška, vreme je ključan faktor. Što se tiče te farmaceutske kuće, nemamo sa njima fiksni rok, rekli smo da će biti kraj septembra, najgora je sama bolest, propadanje mišića koje je sve progresivnije, jako je bitno da se to što pre obistini", kaže ona.

Prema njenim rečima, na terapiju gledaju sa dosta nade i entuzijazma.
"Dečaci koji su do sada primili su odlično reagovali, trebalo bi naših pet dečaka da pošaljemo kako bi samu progresiju smanjili, postoji mogućnost da se možda i sama bolest zaustavi, da se inicira proizvodnja distrofina, proteina koji njima nedostaje, zbog čega mišići atrofiraju", kaže ona.

Ističe da su svi kao velika porodica.

"Sve vreme vredno radimo, organizujemo humanitarne događaje, turnire, bazare, suočeni smo sa par letnjih meseci, godišnjim odmorima, uticalo je na stagnaciju akcije, koja je odlično krenula. Spremamo i dva velika događaja sredinom septembra, aukcija gde će svi poznati koji žele da dostave neki svoj lični predmet koji će biti prodat, a biće i jedno donatorsko veče, tu mogu mnogi da se priključe, ko god da želi putem našeg sajta ili da se jave da društvenim mrežama", kaže ona.

Kako kaže, sve to iziskuje mnogo truda i energije, ali ništa im nije teško za decu.

"Uvek smo tu da organizujemo sve događaje, da budemo i vidljivi, da što više ljudi čuje za nas, našu priču, nisu oni jedini dečaci, ima još oko 300 dečaka, ideja je bila da ovo bude samo prvih pet dečaka koje ćemo poslati, a da se posle uključimo, kako slogan i kaže - pet po pet sa novom nadom u svet", kaže Palurović.

Država je, ističe, pomogla koliko je mogla u logističkom smislu.

"Ali pošto je ovo inovativna terapija, ne postoji mogućnost donacije od strane države, hvala svima koji su do sada donirali, nadam se da ćemo moći da dođemo do još nekih donatora", kaže ona.

Građani mogu pomoći slanjem SMS poruke sa tekstom 5 na broj 3091.