Nevidljivi invaliditet: Brojni izazovi za pacijente na dijalizi

Govoreći o tome kakav je život pacijenata na dijalizi, Jović objašnjava da su oni, ukoliko transplantacijom ne dobiju novi bubreg, na doživotnoj terapiji, koja podrazumeva odlazak u bolnicu svaki drugi dan.

"To podrazumeva da su prikačeni na aparat sa dve debele igle u rukama, kroz jednu krv izlazi iz vene, ide u aparat koji pročišćava, oslobađa krv od viška toksina i tečnosti i prečišćenu krv vraća u telo. To traje četiri do pet sati. Tako da prvo ograničenje pacijenata na dijalizi to što zdrav čovek ima sedam dana u nedelji, a pacijenti na dijalizi šest dana, s obzirom na trajanje tretmana", objašnjava ona.

Ovim pacijentima je ograničen i unos tečnosti i hrane, ali i sloboda kretanja. Jović ističe da je, na primer, za odlazak na odmor u inostranstvo potrebno izdvojiti ogromnu količinu novca samo za dijalize.
"Za sedam dana potrebne su tri dijalize, a to u proseku u nekim okolnim zemljama košta 300 evra, a Republički fond za zdravstveno osiguranje refundira 90 evra. Tako da su pacijenti praktično onemogućeni da odu na putovanje", kaže ona.

Kada je reč o zapošljavanju i radu, Jović navodi da poslodavac nije u obavezi da zaposlenog koji ide na dijalize pušta sa posla zbog terapija koje su svaki drugi dan, te najčešće kao preporuku dobijaju da odu u invalidsku penziju.

"Nekako su u startu otpisani i to je ono što pacijenti na dijalizi govore. Jednostavno, nedostaje ta podrška sistema. Ono što postoji u zemljama u regionu jeste personalizovana procena radne sposobnosti, da se gleda koliko osoba može u realnom okruženju da uradi. I primera radi, ako je to 50 odsto, pacijent radi pola radnog vremena, pola plate dobiju od poslodavca, a drugu polovinu od države", kaže Jović.

Jović ističe da sada postoje inovativni lekovi i terapije koje pomažu da se što duže odloži dijaliza, ali da su veoma skupe. Na mesečnom nivou, navodi ona, potrebno je oko 300 evra i ističeda većina pacijenata nije u mogućnosti da to sama priušti i plati.

"Takođe, imamo i lekove koje je potrebno uvesti za dijalizne centre, takozvane vezivače fosfora. I svi ti lekovi su prošli sve potrebne lekarske komisije, Ministarstvo zdravlja i fond dobili su svoje prioritete. Međutim, mi nekoliko godina već čekamo na to da oni budu na pozitivnoj listi lekova i da pacijenti o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje mogu da dobijaju te lekove. Pogotovo su značajni, verujem, lekovi koji se odnose na to da produže odlazak na dijalizu, jer su svakako mnogo jeftiniji nego jedna dijaliza koja je nekoliko stotina evra", kaže Jović.

Kako bi se olakšao put do transplatacije bubrega, koja je jedino rešenje da ovi pacijenti prestanu sa odlaskom na dijalize, udruženje "Donorstvo je herojstvo" predstaviće predlog izmene Zakona o presađivanju ljudskih organa Ministarstvu zdravlja.

Jović objašnjava da te izmene podrazumevaju da se ljudi izjasne da li žele da budu donori ili ne i da to vrlo lako mogu da urade putem eUprave, kod svog lekara opšte prakse, kod notara.

"Dakle, da svako bude sam vlasnik svog tela, da se što je više moguće izbegne taj trenutak da se u tom najtežem trenutku ili kad odlaze najbliži, takvo pitanje postavlja porodicama, da se traži ta saglasnost, već da svako od nas unapred razmisli i donese tu odluku, jer verujemo da bi na taj način bilo više donora, jer bismo kroz razgovor, kroz nekakvo razmenjivanje stigme i predrasuda možda i došli do informacija i možda ne bi više bilo potrebe za tim dodatnim pitanjem u teškim životnim okolnostima", kaže Jović.