Pomozimo malom Vukanu da i on pobedi SMA

autor:

07. apr. 2022. 12:24

| Vesti

Vukan Stojiljković je još jedna beba kojoj je potreban najskuplji lek na svetu. On boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA). Građani su, putem društvenih mreža, pozvani da učestvuju u prikupljanju novca za lečenje, a potrebno je prikupiti 2,5 miliona evra - toliko košta neophodna terapija.

Vukanovi roditelji Ivana i Miloš Stojiljković za N1 kažu da mu je SMA dijagnostifikovana kada je imao šest meseci, a prve znake bolesti su primetili kada je imao tri meseca.

"Tada smo ga prvi put odveli kod fizijatra gde smo dobili dijagnozu hipotonije, otpočela je ta fizikalna terapija koja nije dala velike rezultate i nekako majčinski instinkt je mene terao da idemo dalje sa analizama, i nastavilo smo, došli smo do Niša, tamo smo čekali dosta ne pregled pošto je samo jedan jedini dečiji neurolog, i odmah nas je uputila za Beograd, jer je rekla da sumnja na SMA", objašnjava Vukanova majka.

video-cdn src="https://best-vod.umn.cdn.united.cloud/stream?asset=bgslbolesnabebavukanpkgakk220220407112804079-n1info-rs-worldwide&stream=hp1400&t=0&player=m3u8v&sp=n1info&u=n1info&p=n1Sh4redSecre7iNf0" video-id="9786087"]

U Tiršovoj su, kako dodaje, bukvalno s vrata, kad su videli Vukana, prepoznali simptome, a rezultati analiza su dve nedelje kasnije ptvrdili dijagnozu.

"Prvo što se vidi na toj deci jeste slabost mišića, generalizovana hipotonija, ne pomeraju nogice, rukice oskudno (...) Vide se fascikulacije jezikom, drhtanje jezika, to je doktorki prvo upalo u oči, rekla je da je to jedan od simptoma karakterističnih za SMA", ističe Ivana Stojiljković.

Vukan je primo "Spinrazu" lek koji zaustavlja progresiju bolesti i koji je u Srbiji dostupan o trošku RFZO, ali mu je za potpuni oporavak potrebna genska terapija "Zolgensmom" u inostranstvu.

U humanitarnoj akciji je dosad prikupljeno oko 350.000 evra. Vukanu možete pomoći na sledeće načine:

Fondacija Budi human | Fondacija Budi human

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1239 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1239 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381533-66

Uplatom na devizni račun: 160600000138150165

IBAN: RS35160600000138150165

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Skeniranjem NBS IPS QR kod-a na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod