Slovenija
Bosna i Hercegovina
Hrvatska
Vanja Malović je još jedna beba u Srbiji koja boluje od spinalne mišićne atrofije. Humanitarna fondacija "Budi human" prikuplja novčana sredstva za lečenje ove bebe. Prema proceni fondacije za njeno lečenje u Budimpešti potrebno je 304 miliona dinara, a do sada je uz pomoć direktnih uplata i sms porukama uplaćeno samo 15 miliona dinara.
Vanja teži sedam kilograma, a u Budimpeštu mora da ode pre nego što bude imala 12 kilograma.
Njena majka Milica Živojinović je za N1 rekla da je Vanja pre mesec dana počela da pruža rukice i nogice i da ne kontroliše pokrete glave.
"Vanji je već sa dva meseca otkrivena dijagnoza i među prvim je bebama koje su krenule sa terapijom Spinrazom koja je dostupna u Srbiji", rekla je ona.
Dodala je da je za tip 1 spinalne mišićne atrofije najbolji lek zolgensma.
"To je naš cilj jer je ona taj tip 1, koji je najteži i bez terapije ima kratak životni vek. Ima brzu progresiju bolesti pa žurimo ka tom leku", kaže Milica.
Prema njenim rečima, trenutna terapija u Srbiji ima efekta i ističe da je bitno da postoji bilo kakav pomak.
Milica kaže da dobijaju podršku od roditelja dece koja takođe boluju od spinalne mišićne atrofije, a da su roditelji malog Boška Guglete uplatili veću sumu novca za Vanjino lečenje.
"Ovom prilikom im se zahvaljujemo. Mala Minja i mala Sofija su se vratile, to su stvarno sve divni ljudi koji pružaju podršku i mnogo znači svaki razgovor sa njima", kaže Milica.
Vanji Malović možemo pomoći na sledeći način:
Koje je vaše mišljenje o ovoj temi?
Pridružite se diskusiji ili pročitajte komentare
Koje je vaše mišljenje o ovoj temi?
Pridružite se diskusiji ili pročitajte komentare