Pomozimo Vanji, još jednoj bebi koja boluje od spinalne mišićne atrofije

Vesti 08. sep 202112:38 > 18:11 6 komentara

Vanja Malović je još jedna beba u Srbiji koja boluje od spinalne mišićne atrofije. Humanitarna fondacija "Budi human" prikuplja novčana sredstva za lečenje ove bebe. Prema proceni fondacije za njeno lečenje u Budimpešti potrebno je 304 miliona dinara, a do sada je uz pomoć direktnih uplata i sms porukama uplaćeno samo 15 miliona dinara.

Vanja teži sedam kilograma, a u Budimpeštu mora da ode pre nego što bude imala 12 kilograma.

Njena majka Milica Živojinović je za N1 rekla da je Vanja pre mesec dana počela da pruža rukice i nogice i da ne kontroliše pokrete glave.

N1

„Vanji je već sa dva meseca otkrivena dijagnoza i među prvim je bebama koje su krenule sa terapijom Spinrazom koja je dostupna u Srbiji“, rekla je ona.

Dodala je da je za tip 1  spinalne mišićne atrofije najbolji lek zolgensma.

„To je naš cilj jer je ona taj tip 1, koji je najteži i bez terapije ima kratak životni vek. Ima brzu progresiju bolesti pa žurimo ka tom leku“, kaže Milica.

Prema njenim rečima, trenutna terapija u Srbiji ima efekta i ističe da je bitno da postoji bilo kakav pomak.

N1

Milica kaže da dobijaju podršku od roditelja dece koja takođe boluju od spinalne mišićne atrofije, a da su roditelji malog Boška Guglete uplatili veću sumu novca za Vanjino lečenje.

„Ovom prilikom im se zahvaljujemo. Mala Minja i mala Sofija su se vratile, to su stvarno sve divni ljudi koji pružaju podršku i mnogo znači svaki razgovor sa njima“, kaže Milica.

Vanji Malović možemo pomoći na sledeći način:

Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030

Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455

160-6000001131465-72

160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG

E-doniraj

PayPal

Koje je tvoje mišljenje o ovome?

Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare