Pomozite dvogodišnjoj Minji da dobije neophodnu gensku terapiju

Minja je svoju borbu započela odmah po rođenju. Prvih šest meseci svog života provela je na intezivnoj nezi zbog problema sa disanjem, radom srca i epileptičkih napada, navodi se u saopštenju.

"Brojne dijagnostičke analize su vršene bez uspeha. Tek nakon genetičke analize u osmom mesecu, Minja je dobila dijagnozu izuzetno retkog progresivnog metaboličkog poremećaja – deficijencije adenilosukcinatne lijaze (ADSL).

Kao i većina pacijenata ona boluje od teškog oblika bolesti koji podrazumeva epilepsiju, autizam, kortikalno oštećenje vida i usporen psihomotorni razvoj. Zbog težine i prirode bolesti Minja još uvek nije uspostavila kontrolu glave, ne sedi, ne prati pogledom i ne govori", dodaje se.

U saopštenju se navodi i da terapija, lek za ADSL na žalost ne postoji. Započet je projekat prenamene lekova, odnosno testiranje odobrenih lekova u lečenju ove bolesti.

"To je bio prvi korak u iščekivanju genske terapije. Za Minju je genska terapija jedino pravo rešenje. Genskom terapijom bi bio uveden nedostajući funkcionalan ADSL gen, to je jedini način da njeno zdravstveno stanje bude trajno poboljšano. Kako bi Minji omogućili da primi gensku terapiju potrebno je sakupiti velika novčana sredstva neophodna za realizaciju projekta i primenu same terapije", navode iz fondacije.

Pomozite Minji:

Uplatom na dinarski račun:

160-6000001511370-10

Uplatom na devizni račun:

160-6000001511963-74

IBAN:

RS35160600000151196374

SWIFT/BIC:

DBDBRSBG