Sedam godina uspešne borbe udruženja: Sva deca koja se testiraju na SMA dobiju terapiju

Vesti 07. dec 202321:19 1 komentar

Od kada je u Srbiji uveden obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Nakon sedam godina borbe, Udruženje SMA Srbija dobilo je ključnu bitku - da sva deca kod koje se dijagnostikuje ova retka i progresivna bolest dobiju terapiju, a sa njom i pravo na dug i kvalitetan život.

Kada je Matiji ustanovljena spinalna mišićna atrofija, njegovoj majci je ta dijagnoza saopštena kao presuda: Idite kući i volite ga, jer on neće dugo živeti – rekli su tada lekari. Matija danas ima osam godina. Njegova svakodnevnica izgleda ovako.

„Ustanem rano, dođem i sačekam asistentkinju ili odem ranije u školu, više puta odem ranije ako kasnim malo. Odem do škole, uradim sve obaveze u školi, vratim se kući“, priča Matija.

Zahvaljujući terapiji koju je primio sa nepune tri godine, Matija živi život baš kao i njegovi vršnjaci.

„Bukvalno isto je sve, nema razlike i samo ljudi koji vide da ima razlike, oni samo ne shvataju neke stvari i to je to“, kaže on.

Za to da razlike ne bude i da svaka osoba koja boluje od ove bolesti dobije neophodnu terapiju, udruženje SMA Srbija borilo se sedam godina. U Srbiji su sada dostupne sve tri terapije. Ova bolest više nije presuda.

„Mi možemo da kažemo da smo uspeli da promenimo paradigmu u lečenju ove bolesti“, navodi doktor Dimitrije Nikolić.

Ono je, ističe profesor, najučinkovitije kada se lek pacijentu daje u presimptomatskoj fazi. Zakonski obavezan, neonatalni skrining je zbog toga, posebno važan. Terapija je, međutim, neophodna i odraslim pacijentima.

„Meni ova terapija vrlo jednostavno znači poboljšanje kvaliteta života. Ja sam od svoje 26. godine počela da koristim invalidska kolica i konstantno sam osećala progresiju. Kada sam primila prvu dozu terapije 2019. meni je ta progresija stopirana“, kaže Aleksandra Janković.

Kad prima terapiju, Matija ne plače. Hrabar je, kaže, i prehrabar. Zna koliko mu pomaže. Ali, kako kaže, nešto mu nedostaje.

„Ima jedan, ovolicni problem, što nemam rampu na fizičkom i učiteljica i moja asistentkinja se muče da me dižu. I kritikujem malo školu što ne mogu to da mi obezbede“, navodi Matija.

A kritikuje i, kako kaže, stvarno dobre komšije, jer su rampu na ulazu u zgradu ofarbali u crvenu boju, a njegova omiljena je plava. Rampu će kaže, ofabrati sam. A postavljanje rampi koje će osobama sa invaliditetom omogućiti slobodno kretanje po gradu biće sledeći cilj Udruženja čiji je član.

Koje je tvoje mišljenje o ovome?

Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare