Teodor Janošević je "dete leptir" i treba mu naša pomoć - 1254 na 3030

Majka Teodora Janoševića, Snežana, rekla je za N1 da radi o retkom genetskom oboljenju od kojeg u Srbiji boluje oko 35 osoba, uglavnom deca.

"To je oboljenje s kojim se rađaš, nasledno je, ali nije direktno nasledno, ne znate da će dete oboleti. U startu je oštećena sluzokoža i koža, oni trpe jak bol, dosta su im ograničene svakodnevne aktivnosti. Za dete je mnogo toga opasno, da počne da hoda, da jede, jer čvrsta hrana može da ga povredi, ali to je nešto s čim moraju da se bore svakodnevno", priča Snežana.

Pored tih problema, "deca leptiri" se suočavaju i sa odbacivanjem okoline.

"Teodor je postao svestan bolesti jako brzo, kao baš mali. Razmišljali smo da je bolje da krene ranije u vrtić, da bi se lakše uklopio sa decom. S jedne strane, to jeste bilo dobro, ali sa druge, i otežavajuće. On je išao sa ličnim pratiocem, kojeg smo sami plaćali, ali smo imali sreće što je uleteo u taj privatni vrtić, gde je bila mala grupa dece. On sam kaže da je tek u predškolskom ostvario prve kontakte, jer je u tom periodu postajao samostalniji", priča Snežana.

Ona kaže da još uvek ne postoji konkretan lek za ovu bolest, ali da se radi na genetskoj kremi.

"Najavili su zvanično da će izaći krajem ove godine. Mi ispred udruženje 'Debra' radimo na tome da kad ona bude izbačena na tržište, da se nađe na listi i kod nas, jer ona može da olakša život, jer će ona zatvarati te problematične, hronične rane", navela je Teodorova majka.

Prema njenim rečima, određena sredstva potrebna za brigu o Teodoru, dobijaju od države, ali ona nisu dovoljna.

video-cdn src="https://best-vod.umn.cdn.united.cloud/stream?asset=bgigorlivepcr220422120220422101427104-n1info-rs-worldwide&stream=hp1400&t=0&player=m3u8v&sp=n1info&u=n1info&p=n1Sh4redSecre7iNf0" video-id="9835061"]

"Dobijamo, recimo 12 silikonskih gaza, a mi trošimo dve dnevno, to nam je znači dovoljno za šest dana, za ostalo se snalazimo. Imamo mini apoteku kod kuće, potrebne antobiotike i druge lekove. Sve to u samom startu iziskuje velike mesečne iznose, a očekujemo i da će krajem godine ta terapija. Pokušavamo da se pripremimo za taj momenat", rekla je Janošević.

Kaže da velike nade polažu u konačno izlečenje.

"Radi se i na konačnom izlečenju, ali to nije tako blizu. Jer, nije samo koža u pitanju, kod njih se javlja i stenoza jednjaka, ne mogu da unesu ni hranu ni vodu, pa idu na te dilatacije jednjaka, i sve je to problematično. Ali, za 14 godina u udruženju, ovo je prvi put da imamo najavu nečega što može da nam da podstrek... Bolest je progresivna, životni vek je dosta skraćen, ali ja verujem da ova deca imaju šansu da žive normalan život, zahvaljujući tim stvarima koje će biti dostupne ove i narednih godina", rekla je Janošević.

Teodoru možemo pomoći:

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1254 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1254 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun:160-6000001381644-24

Uplatom na devizni račun:160600000138157440
IBAN: RS35160600000138157440
SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka:E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka:PayPal